El pasado 17 de marzo organizamos un Webinar Zoom donde 4 expertos en enfermedades raras nos trasladaron la importancia de los registros de pacientes.

En el caso de los pacientes de enfermedades raras, como la nuestra, el registro es clave para el desarrollo de nuevas investigaciones sobre terapias y diagnóstico. Asi nos lo trasladaron el D. Jesús Villarrubia, especialista en ASMD y la Dra. Dolores Ledesma, investigadora del CSIC.

Se habló de los diferentes tipos de registros existentes y en concreto del registro nacional de pacientes del Instituto de Salud Carlos III. Gema Gómez, investigadora científica del IIER nos dio las pautas para que los pacientes podamos registrarnos directamente.

Por su parte, Daniel de Vicente, presidente de nuestra entidad, farmacéutico y paciente nos explicó de forma detallada como formar parte del Registro Internacional Niemann-Pick (INPDR)

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