El pasado día 28 de febrero, previo al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, el programa de radio Más de Uno de Onda Cero conducido por el periodista Carlos Alsina dedicó un espacio a los pacientes de enfermedades poco frecuentes.
En el programa participaron Juan Carrión, presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) junto a nuestro presidente Daniel de Vicente que compartieron sus experiencias y testimonios, junto a otros pacientes adultos y pediátricos de enfermedades raras.
Puedes escucharlo en el siguiente enlace:
Onda Cero. Más de Uno. Día Mundial Enfermedades Raras 2024. Testimonio ASMD