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Video Día Mundial Enfermedades Raras 2024
Participaciones en medios y RRSS
- Programa 8 Magazine La 8 Segovia. Día Nacional Niemann-Pick 2021
- #FFPaciente Déficit de Esfingomielinasa Ácida
- El Independiente. "Participar en un ensayo clínico me ha cambiado la vida"
- FEDER Día Mundial de las EERR. Testimonio paciente de ASMD
- Presentación Día Mundial de las EERR 2021. FEDER
- Enfermedades Raras. "Síntomas de Esperanza". RNE5. Enlace al audio
- Día Mundial de las EERR 2021. Café con Pedro Soriano, Juán Carrión y Daniel de Vicente
- El Norte de Castilla. Impacto COVID19 en las EERR. "Maricruz y Diego no pueden correr un solo riesgo"
- Revista Zitus Madrid. Asociación ASMD España
- Segovia acoge el II Congreso Científico Familiar ASMD España
- Los pacientes de ASMD reclaman que Sanidad apruebe un fármaco que mejora su calidad de vida.
- ASMD, una enfermedad difícil de diagnosticar que por fín parece tener tratamiento
- Pacientes y expertos reclaman la comercialización y acceso en España del único tratamiento para el ASMD
- Pacientes reclaman la comercialización y acceso en España de olipudasa alfa, el único tratamiento para el déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD)
- Dos hermanos con Déficit de Esfingomielinasa Ácida son los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente
- Así es el ASMD, una enfermedad ultra-rara que condiciona la vida de quienes la padecen
- ASMD: patología mortal ultra rara que busca mejor diagnóstico y tratamiento
- El ASMD, una enfermedad ultra-rara que reduce la esperanza de vida en más de la mitad
- ASMD, así es la enfermedad crónica y potencialmente mortal que ahora tiene cura... pero no llega
- Diego y Maricruz tienen una enfermedad ultrarrara y grave que una terapia por uso compasivo puede revertir
- Qué es el ASMD, una enfermedad, una enfermedad rara con un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes
- Onda Cero. Más de Uno. Día Mundial Enfermedades Raras 2024. Testimonio ASMD
Publicaciones Ensayo Clínico Olipudasa
- Olipudase alfa demonstrated significant improvement in lung function and spleen volume in patients with ASMD
- Positive topline results demonstrated by olipudase alfa, first and only investigational therapy in late-stage development for acid sphingomyelinase deficiency (English). - Enlace en Español -
- Successful within-patient dose escalation of olipudase alfa in acid sphingomyelinase deficiency. Melissa P. Wasserstein, Simon A. Jones.
- Olipudase alfa for the treatment of acid sphingomyelinase deficiency (ASMD): safety and efficacy in adults treated for 30 months. Ana Cristina Puga, Melissa Wasserstein.
- Xenpozyme® (olipudase alfa) approved in Japan, first and only approved therapy indicated to treat ASMD
- CHMP recommends approval of Xenpozyme® (olipudase alfa), the first and only treatment for ASMD
Canal de YouTube ASMD España
Acceso al portal de información INPDA
(International Niemann-Pick Disease Aliance)
Acceso al registro internacional de pacientes INPDR
Webs con contenido sobre enfermedades raras
- FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
- CREER - Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras
- CIBERER - Centro Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
- CSUR - Centros, Servicios y Unidades de Referencia del SNS
- ORPHANET - Portal sobre enfermedades raras
- ORPHANET España
- EURORDIS - La voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa
- ALIBER - Alianza Iberoamericana de enfermedades raras
- REEC - Registro Español de Estudios Clínicos
- AEMPS - Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
- AELMHU - Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfano
- MAPER - CIBERER - Mapa interactivo de proyectos de investigación biomédica en España
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