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Acto Oficial Día Mundial Enfermedades Raras
mar 16, 2022
Asistimos al Auditorio de la ciudad de León al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER
El 15 de marzo se celebró en León el Acto, presidido por Su Majestad la Reina, organizado por FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El acto, conducido por la periodista Lourdes Maldonado y en el que participaron personalidades como Carolina Darias, Ministra de Sanidad, Alfonso Fernández Mañueco, Presidente de la Junta de Castilla y León, fue el broche final de la campaña de FEDER ¿Cómo te ves en 2030? enfocado a superar los retos en el acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria.
La CIPM da luz verde a la financiación de la terapia de sustitución enzimática para ASMD
Recibimos las ayudas de Fundación Inocente, para fisioterapia respiratoria de pacientes pediátricos.
Acudimos al Acto de entrega de las ayudas de Fundación Inocente 2024
Los pacientes de ASMD son noticia por las diferencias de acceso al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma de residencia.
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La Peña "El Chepa" organizó un vermú solidario en la la localidad Mata de Quintanar a favor de ASMD España
Más de 600 asistentes acudieron al evento solidario con ASMD España
Numerosos medios de comunicación dan visibilidad a ASMD en octubre
La Asociación de Pacientes de ASMD ha celebrado este fin de semana su Congreso Anual Científico Familiar; un encuentro que reúne a pacientes, familiares, médicos e investigadores para discutir y compartir información sobre esta enfermedad rara de origen genético, progresiva y potencialmente mortal.
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