En primer lugar queremos darte la bienvenida y decirte que no estás solo.

En una enfermedad rara como ASMD a veces obtener un diagnóstico es un camino largo, y pasan años hasta ser diagnosticado. 

Cuando llega el diagnóstico puede suponer un alivio para los padres y para los pacientes adultos, pero el miedo, la frustración y la desesperanza pueden aparecer al encontrarnos con una enfermedad rara y de la que a veces los propios especialistas saben poco.

En otros casos, el momento del diagnóstico es un shock.

Recibir la noticia de que tu hijo/a, o tú mismo padeces una enfermedad rara es difícil de asumir. Además no siempre el diagnóstico se comunica a los pacientes de forma adecuada por parte de los médicos.

Desde la Asociación te invitamos a ponerte en contacto con nosotros.

Puedes hacerlo por teléfono o a través de nuestro formulario de contacto.

Ofrecemos orientación e información para pacientes de ASMD y sus familias.

Colaboran con nosotros médicos especialistas en la enfermedad, psicólogos, fisioterapeutas e investigadores.

Ayúdanos a conocerte mejor

Rellena nuestro formulario de forma confidencial. Nos ayuda a todos a conocer mejor la enfermedad, sus síntomas y su evolución.