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29 FEBRERO 2024 - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

CAMPAÑA FEDER DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2024

IV MARATÓN MUSICAL SOLIDARIO A FAVOR DE ASMD ESPAÑA

18 - 19 NOVIEMBRE MUÑOPEDRO-SEGOVIA

Gran éxito de asistencia en el IV Maratón Musical Solidario que se celebró en noviembre en la localidad segoviana de Muñopedro.

Más de 600 asistentes en dos días de conciertos solidarios de los grupos de folklore más famosos de Castilla y León. Además a lo largo de ambas jornadas pudimos degustar algunos platos tradicionales de la zona.

Queremos agradecer a la familia Barreno-Rubio la organización del evento, a los patrocinadores, colaboradores y a los 60 voluntarios que hicieron posible que fuera un todo un éxito.

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III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España

Durante los días 29 y 30 de septiembre hemos celebrado nuestro III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España, en Madrid.

Este año con un programa de paneles dedicados a la investigación y clínica de la patología.

Investigar es avanzar en diagnóstico, tratamiento y en una mejor atención al paciente. ¡Y nosotros queremos seguir avanzando!

El Congreso Anual Científico-Familiar ASMD suponen un punto de reunión entre pacientes, familiares y expertos en el que poner en común los principales retos asociados a la patología.

Durante el congreso se han llevado a cabo sesiones informativas y paneles de discusión con expertos en la materia, quienes han abordado las últimas investigaciones y avances en el tratamiento de la ASMD. Además, se han ofrecido talleres y actividades para pacientes y familiares, con el objetivo de brindar apoyo emocional y educativo a quienes conviven con esta enfermedad rara.


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"Administración de Terapias de Sustitución Enzimática en Hospital de Día"

El pasadomes de junio hemos desarrollado una nueva sesión formativa de nuestro proyecto "Paciente Experto, Paciente Empoderado".

Una sesión interactiva en formato Zoom dondese habló de la "Administración de Terapias de Sustitución Enzimática en Hospital de Día"

Edesia Martín, enfermera del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid impartio esta formación y nos ayudó a resolver todas las dudas relacionadas con la administración de terapias en hospital de día.

¿Conoces nuestro proyecto socio-educativo

"Paciente experto, paciente empoderado"?

Consiste en un ciclo de charlas y talleres impartidos, de forma presencial y/o webinario Zoom, por profesionales clínicos y científicos de ASMD, así como expertos en salud en general, en los que colaboraran también pacientes.


Se tratarán temas directamente relacionados con nuestra patología, para que los pacientes puedan conocerla en profundidad. No sólo desde un punto de vista clínico, también social. Expertos clínicos, científicos, enfermería, nutricionistas, fisioterapeutas y profesionales del derecho sanitario son algunos de los profesionales que participaran en

este proyecto.


Un programa directamente orientado a educar y empoderar al paciente y/o a sus familias sobre su enfermedad y en el manejo de la misma en todos los ámbitos: clínico, social, autocuidados, legal...


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