En el año 2022 la EMA (Agencia Europea del Medicamento) aprobaba Xenpozyme, un tratamiento de sustitución enzimática para el Déficit de Esfingomielinasa Ácida o ASMD. Siendo el único tratamiento eficaz y seguro, disponible para la enfermedad.

Casi 2 años después, esta terapia no está aprobada aún en España. Los pacientes españoles que la reciben es por uso compasivo o como medicación extranjera. Esto provoca unas desigualdades tremendas en el acceso al mismo, entre pacientes de distintas comunidades autónomas, ya que unas si autorizan su uso y otras están a la espera de aprobación y comercialización en España.

Comunidades como  Castilla y León, Madrid, Valencia o País Vasco tienen pacientes con este tratamiento, otras como Cataluña lo deniegan vulnerando el derecho de los pacientes a una atención sanitaria equitativa en todo el territorio español.

Seguimos a las espera de que la CIPM del Ministerio de Sanidad apruebe la comercialización y reembolso de este tratamiento en España. Mientras los pacientes no pueden acceder y su salud se deteriora, generando un impacto psicológico tremendo en el paciente y sus familias.

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