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La CIPM da luz verde a la financiación de la terapia de sustitución enzimática para ASMD
Recibimos las ayudas de Fundación Inocente, para fisioterapia respiratoria de pacientes pediátricos.
Acudimos al Acto de entrega de las ayudas de Fundación Inocente 2024
Los pacientes de ASMD son noticia por las diferencias de acceso al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma de residencia.
Nuestro presidente, Daniel de Vicente, habla de ASMD en el programa de Carlos Alsina
La Peña "El Chepa" organizó un vermú solidario en la la localidad Mata de Quintanar a favor de ASMD España
Más de 600 asistentes acudieron al evento solidario con ASMD España
Numerosos medios de comunicación dan visibilidad a ASMD en octubre
La Asociación de Pacientes de ASMD ha celebrado este fin de semana su Congreso Anual Científico Familiar; un encuentro que reúne a pacientes, familiares, médicos e investigadores para discutir y compartir información sobre esta enfermedad rara de origen genético, progresiva y potencialmente mortal.
Barómetro Singulares 2023: un altavoz que amplifica la voz del paciente y su entorno
El Hospital General de Segovia es el primero en administrar esta terapia en pacientes pediátricos.
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