Olipudasa (Xenpozyme) aprobada en Japón, primera y única terapia indicada para tratar el Déficit de Esfingomielinasa Ácida

El Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar de Japón (MHLW) ha otorgado la autorización de comercialización de Xenpozyme ® (olipudasa alfa) para el tratamiento de pacientes adultos y pediátricos de ASMD tipo B y A/B.

Xenpozyme es actualmente el único tratamiento aprobado para ASMD y representa la primera terapia de Sanofi aprobada bajo la designación SAKIGAKE, que es la vía rápida del gobierno japonés para promover la investigación y el desarrollo de nuevos productos médicos innovadores que abordan enfermedades urgentes con necesidades médicas no cubiertas.

Enlace a la noticia completa

< Entrada más antigua Entrada más reciente >

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (C IPM) ha propuesto la financiación de Xenpozyme, primera y única terapia disponible para nuestra enfermedad.

26 abr, 2024

La CIPM da luz verde a la financiación de la terapia de sustitución enzimática para ASMD

Recibimos las ayudas de Fundación Inocente, para fisioterapia respiratoria de pacientes pediátricos.

13 abr, 2024

Acudimos al Acto de entrega de las ayudas de Fundación Inocente 2024

¡Somos noticia! El Telediario de TVE muestra los problemas de acceso al tratamiento de los pacientes de ASMD

26 mar, 2024

Los pacientes de ASMD son noticia por las diferencias de acceso al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma de residencia.

Participamos en el programa Mas de Uno de Onda Cero por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

26 mar, 2024

Nuestro presidente, Daniel de Vicente, habla de ASMD en el programa de Carlos Alsina

Mata de Quintanar se solidariza con los pacientes de ASMD

30 dic, 2023

La Peña "El Chepa" organizó un vermú solidario en la la localidad Mata de Quintanar a favor de ASMD España

IV Maratón Musical Solidario de Muñopedro

07 dic, 2023

Más de 600 asistentes acudieron al evento solidario con ASMD España

Octubre Mes de Concienciación ASMD

06 nov, 2023

Numerosos medios de comunicación dan visibilidad a ASMD en octubre

Ponentes Congreso Nacional ASMD España 2023

Pacientes y expertos reclaman la comercialización y acceso en España del único tratamiento para el ASMD

02 oct, 2023

La Asociación de Pacientes de ASMD ha celebrado este fin de semana su Congreso Anual Científico Familiar; un encuentro que reúne a pacientes, familiares, médicos e investigadores para discutir y compartir información sobre esta enfermedad rara de origen genético, progresiva y potencialmente mortal.