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Se presenta la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Daniel de Vicente • feb 22, 2021
El pasado 17 de febrero se presentó de forma online la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
"Síntomas de EspERanza" es el lema de esta campaña donde se representan los valores de unión, compromiso y lucha de todos los pacientes de enfermedades poco frecuentes, sus familias y el movimiento asociativo.
En la presentación participaron D. Juan Carrión (Presidente de FEDER), Jesús Celada (Director General de Políticas de Discapacidad), Christian Gálvez (escritor y presentador), Daniel de Vicente (Presidente de ASMD España y paciente), Sara (paciente de Ataxia Telangiectasia) junto con su madre M. Angeles.
Los intervinientes hablaron de como la pandemia ha afectado a los pacientes de enfermedades raras en su vida diaria, en su salud y en sus tratamientos, así como a todo el movimiento asociativo que ha tenido que adaptar y modificar las condiciones de atención y trabajo durante todo este tiempo. Mas información en este enlace
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