Comenzamos a formar parte de la INDPA (International Niemann-Pick Disease Alliance)
Daniel de Vicente • abr 04, 2021
Progresando juntos
Nos complace anunciar nuestra adhesión como miembros de la INPDA (Alianza Internacional Niemann-Pick). El pasado mes de marzo nos volvimos a reunir con Sandy Cowie, presidenta de la INPDA y Toni Mathieson Secretaria Ejecutiva de la misma, para ultimar los trámites de adhesión.
La INPDA esta formada por una red internacional de asociaciones sin ánimo de lucro orientadas a dar apoyo e información a las familias afectadas por algunos de los tipos de la enfermedad de Niemann-Pick y ASMD.
Estamos muy orgullosos de formar parte de esta Alianza, poder conectar con otros pacientes, familias y poder compartir conocimiento, experiencias y avances sobre nuestra enfermedad.
La Asociación de Pacientes de ASMD ha celebrado este fin de semana su Congreso Anual Científico Familiar; un encuentro que reúne a pacientes, familiares, médicos e investigadores para discutir y compartir información sobre esta enfermedad rara de origen genético, progresiva y potencialmente mortal.