Canal 8 Segovia habla de ASMD en el Día Nacional de la enfermedad
Daniel de Vicente • abr 27, 2021
El pasado 17 de febrero, Día Nacional de Niemann-Pick (ASMD),
el programa 8 Magazine del canal La 8 Segovia, dedicó su programa a la enfermedad.
Con motivo del Día Nacional del Niemann-Pick, el pasado 17 de febrero el programa 8 Magazine dedicó gran parte del mismo a hablar de la enfermedad. En el programa se recordaron eventos pasados de recaudación de fondos para la patología por parte de las asociaciones, que este año no se han podido realizar por culpa de la pandemia. En el transcurso del programa intervinieron Diego Barreno, papá de dos niños pacientes de ASMD, contando como convive la familia con la enfermedad y Daniel de Vicente como presidente de nuestra asociación.
La Asociación de Pacientes de ASMD ha celebrado este fin de semana su Congreso Anual Científico Familiar; un encuentro que reúne a pacientes, familiares, médicos e investigadores para discutir y compartir información sobre esta enfermedad rara de origen genético, progresiva y potencialmente mortal.