El pasado día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante el mes de febrero y marzo se han llevado a cabo múltiples actos y eventos de visibilidad en toda España.

Como cada año, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) celebró su Acto Oficial donde asistieron más de 400 personas. Pacientes, familias, representantes de asociaciones, industria farmacéutica y de la Administración  acudieron el pasado 16 de marzo a Santiago de Compostela a este gran evento presidido por la Reina Doña Letizia.

Cabe destacar también la presencia de la Ministra Doña Carolina Darias y Autoridades de la Xunta de Galicia.

El día previo participamos en la Andaina Solidaria "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor". Un recorrido desde el Monte del Gozo hasta la Plaza del Obradoiro para visibilizar el peregrinaje en busca de un diagnóstico que sufren las personas que padecen enfermedades raras, muchas de ellas aún sin diagnosticar.

Fuimos recibidos en la plaza por la Banda de Gaitas y Tambores, donde el alcalde de Santiago y el presidente de FEDER dedicaron unas palabras.

El jueves se celebró el Acto Oficial en el Palacio de Congresos de Santiago, donde después de unas palabras por parte de D. Xose A. Sanchez Bugallo (alcalde de Santiago), D. Alfonso Rueda Valénzuela (presidente de la Xunta de Galicia), D. Juán Carrión (presidente de FEDER) y Dña. Carolina Darias (Ministra de Sanidad) se dio paso a la entrega de los premios de reconocimiento a la labor de personas y entidades que dedican su tiempo y trabajo a las enfermedades raras.

Los premiados:



EURORDIS  – Estudio Prospectivo Rare 2030 Reconocimiento a la Organización Europea de Enfermedades Raras por su trabajo hacia el desarrollo e implementación de un Plan Europeo de las Enfermedades Raras.

Orphanet  - Inclusión de un código específico para trastornos raros sin diagnóstico determinado Reconocimiento a Orphanet por la inclusión de un código específico para
trastornos raros sin diagnóstico determinado.

- Colectivo de entidades y personas con enfermedades raras y familiares de personas con EERR y sin diagnóstico en Galicia. Por su trabajo y contribución a la transformación social,
materializándose en su participación en el proceso de elaboración de la estrategia gallega
de enfermedades raras.

- Angel Carracedo Reconocimiento por su gran labor de investigación en medicina genómica.

El Acto llegó a su fin con el discurso y las palabras de apoyo de su Majestad la Reina doña Letizia que dedicó un recuerdo a los pacientes fallecidos por alguna de estas enfermedades.