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Taller empoderamiento asociativo Feder. Propuestas Asamblea de Madrid
Daniel de Vicente • feb 21, 2020
Preparamos propuestas conjuntas sobre enfermedades poco frecuentes para la Asamblea de Madrid
El pasado 20 de febrero estuvimos en la sede de FEDER preparando, junto con otras asociaciones, las propuestas sobre enfermedades raras, que haremos llegar a la Asamblea de Madrid el próximo 25 de marzo.
Las propuestas conjuntas girarán en torno a 3 ejes: la investigación, servicios y transformación social, resaltando así el papel fundamental de las asociaciones como impulsores de estos tres aspectos.
Compartimos y debatimos propuestas con otras asociaciones tales como la Asociación Española de Esclerodermia, Asociación Objetivo Diagnostico, Asociación Síndrome de Sjogren, Fundación de Hipertensión Pulmonar, Síndrome 22q11 y Sensibilidad Química Múltiple entre otras.
Nuestra propuesta principal se centrará en la investigación, equidad de tratamiento e impulso y apoyo por parte de la Administración a los ensayos en pacientes pediátricos.
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