Una presentación en la que FEDER ha contado con familias, representantes del tejido asociativo, de su Red de Entidades Solidarias, de la Administración pública como Alberto Tomé González, Director General de Humanización y Atención al Paciente, y de embajadores solidarios como el cantante David DeMaría, la cantante y compositora Sole Giménez y Emilio Butragueño, Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid.

Su presidente Juan Carrión ha destacado el papel de pacientes y asociaciones como impulsores de la investigación. Con más 328 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo con más de 3 millones de euros. Una acción que FEDER completa a través de su Fundación, que desde 2015 hasta la fecha impulsa una convocatoria de ayudas a la investigación que «a finales de este año nos habrá permitido apoyar 26 proyectos de investigación en diagnóstico y tratamiento a través de la gestión de 428.000 euros» ha especificado Carrión.

 El colectivo de pacientes, además de garantizar la sostenibilidad, también hace frente a la falta de información, dispersión y fragmentación que condiciona la investigación en enfermedades raras.

Pero el papel del tejido asociativo va más allá, «ofreciendo servicios especializados que van desde enfermería hasta fisioterapia, pasando por rehabilitación, terapia ocupacional o logopedia» ha desglosado la Directora de FEDER. Este esfuerzo se completa con el impulso de centros de atención multidisciplinar gestionados desde las propias entidades.

Para lograr dar continuidad a estos recursos gestionados desde el colectivo de pacientes, FEDER ha consolidado un fondo de ayudas que sólo este 2020 destinará más de 1.130.000 euros al programa de fortalecimiento del movimiento asociativo; de ellos, «800.000 serán en concepto de ayudas directas» ha explicado Juan Carrión.