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Olipudasa alfa proporciona una mejora sostenida en las manifestaciones clínicas de la ASMD

feb 09, 2022

Buenas noticias para los pacientes de ASMD

Hoy nos llegan noticias muy positivas para los pacientes de ASMD (Niemann-Pick B). Se han presentado, en el 18th Worldsymposium de enfermedades lisosomales, los últimos resultados del ensayo de Olipudasa alfa. El estudio demuestra una clara mejora mantenida en la función pulmonar, una disminución en el tamaño del bazo y del hígado a lo largo de todo el periodo de estudio en todos los pacientes de ASMD.

Una vez aprobada, esta terapia sería el primer y único tratamiento para ASMD.

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Viajamos a Atlanta para participar en ISPOR 2024

Por Jose Daniel De Vicente Corbeira • 11 may, 2024
Participamos en el congreso ISPOR 2024 dando a conocer el impacto psicológico y socioeconómico que provoca el ASMD en los pacientes y sus fammilias

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (C IPM) ha propuesto la financiación de Xenpozyme, primera y única terapia disponible para nuestra enfermedad.

26 abr, 2024
La CIPM da luz verde a la financiación de la terapia de sustitución enzimática para ASMD

Recibimos las ayudas de Fundación Inocente, para fisioterapia respiratoria de pacientes pediátricos.

13 abr, 2024
Acudimos al Acto de entrega de las ayudas de Fundación Inocente 2024

¡Somos noticia! El Telediario de TVE muestra los problemas de acceso al tratamiento de los pacientes de ASMD

26 mar, 2024
Los pacientes de ASMD son noticia por las diferencias de acceso al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma de residencia.

Participamos en el programa Mas de Uno de Onda Cero por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

26 mar, 2024
Nuestro presidente, Daniel de Vicente, habla de ASMD en el programa de Carlos Alsina

Mata de Quintanar se solidariza con los pacientes de ASMD

30 dic, 2023
 La Peña "El Chepa" organizó un vermú solidario en la la localidad Mata de Quintanar a favor de ASMD España

IV Maratón Musical Solidario de Muñopedro

07 dic, 2023
Más de 600 asistentes acudieron al evento solidario con ASMD España

Octubre Mes de Concienciación ASMD

06 nov, 2023
Numerosos medios de comunicación dan visibilidad a ASMD en octubre
Ponentes Congreso Nacional ASMD España 2023

Pacientes y expertos reclaman la comercialización y acceso en España del único tratamiento para el ASMD

02 oct, 2023
La Asociación de Pacientes de ASMD ha celebrado este fin de semana su Congreso Anual Científico Familiar; un encuentro que reúne a pacientes, familiares, médicos e investigadores para discutir y compartir información sobre esta enfermedad rara de origen genético, progresiva y potencialmente mortal.
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