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Febrero mes de las Enfermedades Raras

feb 05, 2022

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022

Febrero es el mes de las enfermedades raras, pacientes, profesionales de la salud, fundaciones y asociaciones de pacientes trabajan en dar visibilidad y voz a los 300 millones de pacientes en el mundo que se estima que padecen algún tipo de  enfermedad rara.

Nuestra asociación un año más se suma a este movimiento impulsando la visibilidad de los pacientes que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida.

El día más importante será el 28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 donde se celebrarán varios actos conmemorativos y de visibilidad dedicados íntegramente a las enfermedades poco frecuentes.

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (C IPM) ha propuesto la financiación de Xenpozyme, primera y única terapia disponible para nuestra enfermedad.

26 abr, 2024
La CIPM da luz verde a la financiación de la terapia de sustitución enzimática para ASMD

Recibimos las ayudas de Fundación Inocente, para fisioterapia respiratoria de pacientes pediátricos.

13 abr, 2024
Acudimos al Acto de entrega de las ayudas de Fundación Inocente 2024

¡Somos noticia! El Telediario de TVE muestra los problemas de acceso al tratamiento de los pacientes de ASMD

26 mar, 2024
Los pacientes de ASMD son noticia por las diferencias de acceso al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma de residencia.

Participamos en el programa Mas de Uno de Onda Cero por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

26 mar, 2024
Nuestro presidente, Daniel de Vicente, habla de ASMD en el programa de Carlos Alsina

Mata de Quintanar se solidariza con los pacientes de ASMD

30 dic, 2023
 La Peña "El Chepa" organizó un vermú solidario en la la localidad Mata de Quintanar a favor de ASMD España

IV Maratón Musical Solidario de Muñopedro

07 dic, 2023
Más de 600 asistentes acudieron al evento solidario con ASMD España

Octubre Mes de Concienciación ASMD

06 nov, 2023
Numerosos medios de comunicación dan visibilidad a ASMD en octubre
Ponentes Congreso Nacional ASMD España 2023

Pacientes y expertos reclaman la comercialización y acceso en España del único tratamiento para el ASMD

02 oct, 2023
La Asociación de Pacientes de ASMD ha celebrado este fin de semana su Congreso Anual Científico Familiar; un encuentro que reúne a pacientes, familiares, médicos e investigadores para discutir y compartir información sobre esta enfermedad rara de origen genético, progresiva y potencialmente mortal.

Asistimos a la 3ra Edición de Singulares. Unidos por las Enfermedades Raras

01 jun, 2023
Barómetro Singulares 2023: un altavoz que amplifica la voz del paciente y su entorno
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