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XI Escuela de Formación CREER - FEDER
oct 05, 2020
Reinventando nuestros servicios. Acciones extraordinarias.
Los pasados días 1 y de 2 octubre se celebró la IX Escuela de Formación CREER - FEDER. Este año en formato online debido a la situación actual de pandemia. D. Aitor Aparicio, Director Gerente del CREER y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER dieron lugar a la apertura. Una escuela cuyo contenido este año, como no podía ser de otra forma, giro en torno a la pandemia COVID19 y como ha afectado a pacientes, cuidadores, terapias y movimiento asociativo de las enfermedades raras.
D. Daniel de Vicente, presidente de ASMD España, participó en la ponencia "Reinventando nuestros servicios. Acciones extraordinarias", explicando como ha afrontado nuestra asociación el reto de la pandemia con nuevas formas de atención, comunicación, divulgación y acompañamiento. Destacando también la labor realizada por el Laboratorio Sanofi-Genzyme y el Doctor J. Villarrubia que gracias a ellos ha sido posible instaurar, durante el primer confinamiento, la terapia a domicilio del medicamento en ensayo para pacientes de fuera de Madrid.
Participamos en el congreso ISPOR 2024 dando a conocer el impacto psicológico y socioeconómico que provoca el ASMD en los pacientes y sus fammilias
La CIPM da luz verde a la financiación de la terapia de sustitución enzimática para ASMD
Recibimos las ayudas de Fundación Inocente, para fisioterapia respiratoria de pacientes pediátricos.
Acudimos al Acto de entrega de las ayudas de Fundación Inocente 2024
Los pacientes de ASMD son noticia por las diferencias de acceso al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma de residencia.
Nuestro presidente, Daniel de Vicente, habla de ASMD en el programa de Carlos Alsina
La Peña "El Chepa" organizó un vermú solidario en la la localidad Mata de Quintanar a favor de ASMD España
Más de 600 asistentes acudieron al evento solidario con ASMD España
Numerosos medios de comunicación dan visibilidad a ASMD en octubre
La Asociación de Pacientes de ASMD ha celebrado este fin de semana su Congreso Anual Científico Familiar; un encuentro que reúne a pacientes, familiares, médicos e investigadores para discutir y compartir información sobre esta enfermedad rara de origen genético, progresiva y potencialmente mortal.
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