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Convivir con Niemann-Pick B
Sara de Vicente • ene 22, 2020
Compaginar el tratamiento en fase de ensayo con la vida familiar y laboral es complicado, pero es la única alternativa.
Que tengas una enfermedad rara y alguien haya conseguido diagniosticarla ya es un paso. Que además tenga tratamiento y puedas acceder a él mediante un ensayo clínico es un regalo de la vida. Cuando has pasado por el susto tan grande del diagnóstico y llegan las posibles soluciones uno aprende a vivir más tranquilo, aunque nunca aprendes a convivir con ello.
Cuando te diagnostican una enfermedad rara , jamas llegas a imaginar la cantidad de horas de hospital que te quedan aún por delante. Una vez aquí empiezas a sentirte afortunado, lo tuyo tiene tratamiento y aparente solución (no olvidemos que se trata de un ensayo todavía) . Uno se hace más fuerte y al final con encaje de bolillos consigue compaginar su vida con la enfermedad y el tratamiento (faltas constantes al trabajo , se acaba la conciliación familiar y empieza el apoyo y la organización y coordinación de tus familiares ) .
Esta es una de las imágenes más bonitas que se ven desde el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Un horizonte lejano , al que muchos miramos llenos de incertidumbre, de cuestiones y con algo de miedo , pero también con tranquilidad y esperanza de pensar que aunque el camino sea tedioso todo acabe saliendo bien.
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