ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Asistimos en Castellón al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El pasado día 3 se celebró en Castellón el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un año más, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó el evento al que asistieron más de 500 personas. Bajo el lema "Porque cada pERsona importa" y presidido por su Majestad la Reina Letizia Ortiz, el…
Concierto Solidario de Navidad en Muñopedro
La Parroquia San Miguel Arcángel de la localidad segoviana de Muñopedro, acoge un Concierto Solidario de Villancicos a favor de la Asociación ASMD España. El asado 27 de diciembre, los vecinos de Muñopedro demostraron una vez más su solidaridad con los pacientes y familias de ASMD España apoyando esta acción solidaria, cuya recaudación irá destinada…
5º Congreso Científico Familiar ASMD España 2025
Celebramos en Madrid, la quinta edición de nuestro tradicional Congreso anual. El pasado fin de semana pacientes, familias, investigadores y especialistas clínicos en ASMD se dieron cita en Madrid para asistir a nuestro Congreso anual. Un evento de referencia a nivel nacional sobre el Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Más de 60 asistentes de diferentes puntos…
Octubre Mes de Concienciación ASMD - Niemann-Pick
Octubre es el Mes de Concienciación de #ASMD (Niemann-Pick) Una enfermedad de depósito lisosomal, hereditaria que afecta de forma progresiva afectando a órganos vitales como hígado, pulmón, bazo y en los tipos más graves al cerebro. En algunos casos pueden tardar años en ser diagnosticada. El único tratamiento disponible es la terapia de sustitución enzimática,…
El pueblo de Monterrubio se solidariza con los pacientes de ASMD y organiza una cena benéfica a favor de ASMD España
Ayer, jueves 21 de agosto, la localidad segoviana de Monterrubio organizaba una cena solidaria que recaudó fondos para terapias de soporte para los pacientes pediátricos de nuestra asociación. Los habitantes de este municipio y otras localidades cercanas se desplazaron hasta allí para degustar unos fabulosos huevos con pisto. Familias de nuestra organización estuvieron informando sobre…
Nuestros jóvenes se divierten en el concierto de Ed Sheeran gracias al programa de ocio inclusivo
Ayer día 30 de mayo se celebró en Madrid uno de los conciertos de la gira europea de Ed Sheeran. El artista reunió cerca de 70.000 personas en el Estadio Riyahd Metropolitano. Gracias al apoyo del programa de cultura y ocio inclusivo de nuestra asociación, algunos de los pacientes más jovenes de ASMD, acompañados por…