Aquí os presentamos la Guía Educativa sobre ASMD para una Inclusión Real, como parte de nuestro proyecto “ASMD en el cole: rompiendo barreras, construyendo puentes”

Somos una asociación enfocada en el ASMD (Déficit de Esfingomielinasa Ácida), una enfermedad poco frecuente, genética, sin cura, que afecta a muy pocas personas en el mundo y cuyo diagnóstico y síntomas son muy complejos.

Queremos visibilizar sus características, su potencial y tomar la iniciativa para concienciar y desarrollar una inclusión real.

Es muy gratificante por nuestra parte comenzar a trabajar en proyectos que incentiven a las buenas prácticas de convivencia. Nos ayudan a ser mejores seres humanos.

En este caso, nos propusimos elaborar un documento orientado a la población escolar, a los adultos a cargo del ámbito educativo, la comunidad y a las familias de personas que padecen esta enfermedad, con el fin de visibilizar y concienciar la promoción de una inclusión real.

Tanto nuestros niños y niñas, como otras personas de distintos grupos minoritarios, suelen convivir con situaciones en las que esta inclusión no es real y no puede darse por sentada. Aquí es cuando nos ponemos a buscar soluciones para no mirar hacia

el costado y emprender un camino en el que tanto la comunidad, las familias de los pequeños con ASMD y la escuela estemos atentos a que los menores puedan vivir con plenitud en un ambiente seguro, un presente sólido que establezca las bases de adultos física, emocional y psicológicamente equilibrados, con una autoestima fuerte y por lo tanto una mejor sociedad. 

El resultado es, ni más ni menos, un mundo mejor.

Los y las menores que conviven con ASMD suelen encontrarse con dificultades para insertarse en actividades colectivas, el rendimiento escolar y conflictos que lamentablemente hoy en día están relacionados con capacitismo, como forma de

discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad y el bullying.

Tenemos la obligación de estar informados y saber qué hacer, reflexionando en primera instancia sobre los derechos que los niños y niñas tienen a la educación, la diversión, la salud, el deporte, la seguridad, el arte y cuáles son las prácticas que como adultos responsables estamos llevando adelante para que estos sean realmente garantizados.

Entendemos que las necesidades no cubiertas aparejadas a ser paciente de ASMD no tienen que afectar al desarrollo de una infancia feliz y que todos y todas deben ser incluídos en los ámbitos educativos, artísticos, de esparcimiento y protección. De esta forma, presentamos esta guía con herramientas y sugerencias afines.

Arrancamos este proyecto con entusiasmo y desarrollamos esta guía para recorrer aspectos generales y específicos de nuestra enfermedad, reforzando la idea de que todos y todas merecemos estar en ambientes seguros, para poder crecer contentos y contentas y desarrollarnos plenamente.