ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Participamos en las Il Jornadas Conversando con Pacientes "Sin ciencia no hay futuro"
El pasado 20 de marzo vivimos una jornada inspiradora en las II Jornadas "Conversando con Pacientes", bajo el lema "Sin ciencia no hay futuro". Fue un evento lleno de emoción y reflexión, con un auditorio repleto de estudiantes, representantes de asociaciones de pacientes, investigadores y profesionales de la salud, todos compartiendo una misma convicción: la…
Las organizaciones españolas de Niemann-Pick y ASMD nos reunimos con la INPDA en Madrid
El pasado 21 de febrero mantuvimos una reunión de trabajo con la Alianza Internacional Niemann-Pick (INPDA) junto con Fundación Niemann-Pick España y Asociación Niemann-Pick Fuenlabrada. Un encuentro en el que pudimos poner en comun ideas para proyectos futuros de colaboración y establecer las bases de trabajo para este trabajo en conjunto. Sandra Cowie, presidenta de…
Segovia acoge el IV Encuentro Científico Familiar ASMD España
Pacientes, familiares, clínicos e investigadores de toda España acuden al evento anual más importante de esta enfermedad ultra-rara Durante el pasado fin de semana más de 60 personas interesadas en el ASMD se daban cita en el Hotel Los Arcos de la ciudad de Segovia. Con la tradicional cena de bienvenida del viernes daba inicio…
IV Encuentro Científico-Familiar ASMD España
¡Llega el IV Encuentro Científico Familiar de ASMD España! Del 22 al 24 de noviembre, nos reuniremos en Segovia para escuchar los últimos avances en diagnóstico y tratamiento del ASMD, donde podremos escuchar a expertos en diversas sesiones y paneles informativos. Este evento es un espacio único para pacientes, familiares y profesionales, donde podremos compartir…
Comenzamos la grabación de nuestro podcast
Enmarcado dentro del "Programa Paciente Experto, Paciente Empoderado 2024" arrancamos un proyecto que nos hace muchisima ilusión. En línea con los objetivos de nuestra organización de visibilizar la enfermedad y educar a pacientes y familias en la misma, hemos desarrollando durante los últimos años este programa socio educativo, que cuenta con el apoyo de Sanofi.…
Ya tenemos fecha para nuestro Encuentro Anual ASMD España
¡Ya tenemos fecha para nuestro Congreso Anual Científico Familiar ASMD España 2024! Será del 22 al 24 de noviembre en la ciudad de Segovia. Haz hueco en tu agenda para esta cita tan importante, no sólo para pacientes de ASMD y familiares, también para todos los profesionales sanitarios e investigadores que tengan interés en esta enfermedad ultra-rara. …