ASMD de España presente en el 2do ASMD Workshop "Breaking Barriers" en Alemania
Participamos del encuentro internacional organizado por Niemann-Pick Deutschland para avanzar en investigación, clínica y atención al paciente ASMD
Del 18 al 20 de Junio viajamos hasta Massenheim/Hochheim, Alemania, para formar parte del 2do ASMD Workshop "Breaking Barriers", organizado por la asociación alemana de pacientes @niemannpick.deutschland.
El encuentro reunió a los principales investigadores y clínicos especialistas en ASMD de Estados Unidos, España, Francia, Inglaterra y Alemania, con un objetivo central: fortalecer el intercambio interdisciplinario entre la ciencia y la medicina clínica.
Avances científicos y foco en el paciente
Durante las jornadas se abordaron los ejes más urgentes para la comunidad ASMD:
- Investigación actual: Estado del arte y nuevas líneas de estudio de la enfermedad.
- Desafíos clínicos: Barreras en el diagnóstico temprano y el seguimiento.
- Nuevos biomarcadores: Herramientas para mejorar el monitoreo y pronóstico.
- Enfoques terapéuticos: Avances hacia tratamientos más efectivos y accesibles.
El taller permitió tender puentes directos entre los descubrimientos en laboratorio y la atención diaria de las personas con ASMD.
Presentamos ASMD Care
Desde nuestra asociación presentamos el proyecto ASMD Care: Diseño de Cuestionario de PROMs y PREMS para pacientes de ASMD.
Los PROMs y PREMS son herramientas clave para medir lo que realmente importa: la experiencia y los resultados reportados por los propios pacientes y sus familias. Con este cuestionario buscamos que la voz de la comunidad ASMD sea parte central de la investigación y la toma de decisiones clínicas.
Juntos impulsamos el progreso
Agradecemos sinceramente a @niemannpick.deutschland y a todos los participantes por el compromiso, la apertura y las valiosas contribuciones. Espacios como este fortalecen la colaboración internacional y nos acercan a un futuro con más diagnóstico, más investigación y mejor calidad de vida para quienes viven con ASMD.
Seguimos trabajando para romper barreras.