ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Europa acelera hacia un Plan de Acción en Enfermedades Raras: claves del ECRD 2026 desde Praga
Los pasados 3 y 4 de junio hemos a la 13ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), celebrada en Pragag. Este encuentro, organizado por EURORDIS, volvió a reunir a pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos, investigadores e industria en un momento especialmente relevante para el futuro de las enfermedades raras en Europa.…
Asistimos en Castellón al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El pasado día 3 se celebró en Castellón el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER
No es tan raro tener una enfermedad rara: Daniel de Vicente y la realidad del ASMD en «Carne Cruda»
Recientemente, nuestro presidente y compañero, Daniel de Vicente, participó en el podcast Carne Cruda para conversar sobre un hecho que, aunque parezca contradictorio, es una realidad para millones de personas: no es tan raro tener una enfermedad rara. En un episodio cargado de testimonios valientes, Daniel compartió su experiencia conviviendo con el Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) y los retos que…
Concierto Solidario de Navidad en Muñopedro
La Parroquia San Miguel Arcángel de la localidad segoviana de Muñopedro, acoge un Concierto Solidario de Villancicos a favor de la Asociación ASMD España. El asado 27 de diciembre, los vecinos de Muñopedro demostraron una vez más su solidaridad con los pacientes y familias de ASMD España apoyando esta acción solidaria, cuya recaudación irá destinada…
5º Congreso Científico Familiar ASMD España 2025
Celebramos en Madrid, la quinta edición de nuestro tradicional Congreso anual. El pasado fin de semana pacientes, familias, investigadores y especialistas clínicos en ASMD se dieron cita en Madrid para asistir a nuestro Congreso anual. Un evento de referencia a nivel nacional sobre el Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Más de 60 asistentes de diferentes puntos…
Octubre Mes de Concienciación ASMD – Niemann-Pick
Octubre es el Mes de Concienciación de #ASMD (Niemann-Pick) Una enfermedad de depósito lisosomal, hereditaria que afecta de forma progresiva afectando a órganos vitales como hígado, pulmón, bazo y en los tipos más graves al cerebro. En algunos casos pueden tardar años en ser diagnosticada. El único tratamiento disponible es la terapia de sustitución enzimática,…