El pasado día 3 se celebró en Castellón el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER

Saber más

Recientemente, nuestro presidente y compañero, Daniel de Vicente, participó en el podcast Carne Cruda para conversar sobre un hecho que, aunque parezca contradictorio, es una realidad para millones de personas: no es tan raro tener una enfermedad rara. En un episodio cargado de testimonios valientes, Daniel compartió su experiencia conviviendo con el Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) y los retos que…

Saber más

La Parroquia San Miguel Arcángel de la localidad segoviana de Muñopedro, acoge un Concierto Solidario de Villancicos a favor de la Asociación ASMD España. El asado 27 de diciembre, los vecinos de Muñopedro demostraron una vez más su solidaridad con los pacientes y familias de ASMD España apoyando esta acción solidaria, cuya recaudación irá destinada…

Saber más

Celebramos en Madrid, la quinta edición de nuestro tradicional Congreso anual. El pasado fin de semana pacientes, familias, investigadores y especialistas clínicos en ASMD se dieron cita en Madrid para asistir a nuestro Congreso anual. Un evento de referencia a nivel nacional sobre el Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Más de 60 asistentes de diferentes puntos…

Saber más

Octubre es el Mes de Concienciación de #ASMD (Niemann-Pick) Una enfermedad de depósito lisosomal, hereditaria que afecta de forma progresiva afectando a órganos vitales como hígado, pulmón, bazo y en los tipos más graves al cerebro. En algunos casos pueden tardar años en ser diagnosticada. El único tratamiento disponible es la terapia de sustitución enzimática,…

Saber más

Del 18 al 21 de octubre se celebró en Iguazú el 10º Encuentro de la Alianza Internacional Niemann-Pick (INPDA).  En este marco incomparable se dieron cita representantes de asociaciones de pacientes, familias, médicos especialistas e investigadores de todo el mundo. Un evento que se organiza de forma presencial cada 2 años para dar a conocer…

Saber más