ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
XI Escuela de Formación CREER - FEDER
Reinventando nuestros servicios. Acciones extraordinarias. Los pasados días 1 y de 2 octubre se celebró la IX Escuela de Formación CREER - FEDER. Este año en formato online debido a la situación actual de pandemia. D. Aitor Aparicio, Director Gerente del CREER y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER dieron lugar a la apertura. Una…
ERes Arte: El corazón de las enfermedades raras.
"Just Live" presentada por nuestra asociación ha sido una de las fotografías seleccionadas El pasado dia 2 de julio se presentó a través de un evento virtual la exposición fotográfica ERes Arte, organizada por FEDER y Sanofi-Genzyme. Esta compuesta por 29 fotografías seleccionadas de las presentadas por el movimiento asociativo y participantes individuales. Fueron elegidas…
Proyecto PREDIGA para diagnóstico de ASMD y Enfermedad de Gaucher
Doctor Jesus Villarrubia Espinosa. Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Ramon y Cajal (Madrid) La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha puesto en marcha el proyecto PREDIGA que tiene como objetivo identificar a pacientes con enfermedad de ASMD y Enf. de Gaucher aún sin diagnosticar para que puedan beneficiarse de tratamientos…
Impacto COVID19 en pacientes con Niemann-Pick B
"Mari Cruz y Diego no pueden correr un solo riesgo" Así pasan el confinamiento Mari Cruz y Diego, nuestros pequeños amigos segovianos, que requieren de una protección especial contra la pandemia pues son pacientes de Niemann-Pick B y más vulnerables por tanto a los efectos del virus. El Covid-19 afecta a las vías respiratorias y,…
Carrera por la Esperanza 2020
Participamos en la 11ª Carrera por la Esperanza organizada por FEDER El pasado 1 de marzo con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER organizó en la Casa de Campo de Madrid la 11ª Carrera por la Esperanza. A las 9 de la mañana comenzó la prueba de 10 kms.…
Resultados positivos demostrados por Olipudasa Alfa, primera y única terapia en investigación para ASMD
Resultados positivos demostrados por Olipudasa Alfa, primera y única terapia en fase avanzada de investigación para déficit de esfingomielinasa ácida. (Niemann-Pick B) París , 30 de enero de 2020 / Nota de prensa. SANOF I Olipudasa alfa, es una esfingomielinasa ácida humana recombinante en investigación, demostró resultados positivos en dos ensayos clínicos separados que evaluaron…