16. junio 2026

Europa acelera hacia un Plan de Acción en Enfermedades Raras: claves del ECRD 2026 desde Praga

Los pasados 3 y 4 de junio hemos a la 13ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), celebrada en Pragag.
Este encuentro, organizado por EURORDIS, volvió a reunir a pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos, investigadores e industria en un momento especialmente relevante para el futuro de las enfermedades raras en Europa.
Bajo el lema “Rare Diseases in a Changing and Competitive Europe”, la conferencia ha marcado un punto de inflexión: existe un consenso creciente sobre la necesidad urgente de un Plan de Acción Europeo integral y coordinado en enfermedades raras.
Más allá de declaraciones, el mensaje fue claro y compartido por todos los actores: el momento de actuar es ahora.
Uno de los elementos centrales del encuentro fue el avance del European Blueprint for Rare Diseases, un documento estratégico que se está desarrollando desde enero con la participación de un grupo multiactor y una Task Force regional europea, en colaboración con Rare Diseases International. Durante el taller previo a la conferencia (2 de junio), se presentaron y debatieron sus principales líneas, con vistas a su publicación en septiembre de 2026. Este Blueprint aspira a sentar las bases de una respuesta europea más ambiciosa, alineada y sostenible.
Durante las sesiones plenarias y los distintos tracks se abordaron cuestiones clave como:
La necesidad de reforzar la coordinación entre Estados miembros.
El acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento.
La sostenibilidad de los sistemas sanitarios en un contexto de innovación creciente.
El papel de Europa en un entorno global cada vez más competitivo en investigación y desarrollo.
Además, el congreso ofreció espacios de interacción muy valiosos —simposios, sesiones de networking y presentaciones científicas— que permitieron intercambiar experiencias, generar alianzas y visibilizar el trabajo de la comunidad de enfermedades raras.
Desde la perspectiva de ASMD España, este tipo de foros son fundamentales. No solo nos permiten estar al día de las prioridades europeas, sino también contribuir activamente a dar forma a las políticas que impactarán directamente en nuestros pacientes. La voz de las asociaciones sigue siendo clave para asegurar que las estrategias se traduzcan en mejoras reales en diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.
El impulso político observado en Praga es una oportunidad que no debemos desaprovechar. Como comunidad, debemos seguir trabajando de forma coordinada para que el futuro Plan de Acción Europeo en enfermedades raras sea una realidad concreta, con medidas tangibles y recursos adecuados.
Seguiremos informando y participando activamente en este proceso, con el compromiso de representar y defender las necesidades de las personas con ASMD en España y en Europa.