ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Nueva sesión Webinar "En primera persona: experiencia del paciente pediátrico de ASMD en la administración del tratamiento en hospital de día"
Lunes, 8 de julio de 2024 a las 19,00 h. Tenemos programada una nueva sesión Webinar Zoom de nuestro programa socio-educativo "Paciente experto, paciente empoderado" En esta ocasión nos acompañará Maricruz Rubio, mamá de dos pacientes pediátricos de ASMD en terapia de sustitución enzimática. Desde hace más de un año, tienen que acudir cada dos…
28 de julio Día del Cribado Neonatal
Según los datos del estudio RareBarometer de EURORDIS la mayoría de los participantes expresaron su deseo de haber podido ser diagnosticados al nacer Según los datos del estudio "The opinion of people living with a rare disease on newborn screening" del Rare Barometer de EURORDIS la mayoría de los participantes expresaron su deseo de haber…
Viajamos a Atlanta para participar en ISPOR 2024
Participamos en el congreso ISPOR 2024 dando a conocer el impacto psicológico y socioeconómico que provoca el ASMD en los pacientes y sus familias El congreso mundial ISPOR 2024, referencia de economía de la salud, se desarrolló en Atlanta durante los días 5 al 8 de mayo. Las instalaciones del Atlanta World Congress Center acogían…
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación de Xenpozyme, primera y única terapia disponible para nuestra enfermedad.
La CIPM da luz verde a la financiación de la terapia de sustitución enzimática para ASMD El pasado 24 de abril la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) propuso la financiación total o parcial de 5 nuevos medicamentos, entre ellos Xenpozyme (olipudasa alfa) primera y única terapia para los tipos B y A/B…
¡Somos noticia! El Telediario de TVE muestra los problemas de acceso al tratamiento de los pacientes de ASMD
Los pacientes de ASMD son noticia por las diferencias de acceso al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma de residencia. En el año 2022 la EMA (Agencia Europea del Medicamento) aprobaba Xenpozyme, un tratamiento de sustitución enzimática para el Déficit de Esfingomielinasa Ácida o ASMD. Siendo el único tratamiento eficaz y seguro, disponible para la…
Mata de Quintanar se solidariza con los pacientes de ASMD
La Peña "El Chepa" organizó un vermú solidario en la la localidad Mata de Quintanar a favor de ASMD España El pasado 8 de diciembre varios vecinos de la localidad segoviana de Mata de Quintanar organizaban un vermú solidario a favor de nuestra asociación. Un evento solidario a las puertas de la Navidad, al que…