El pasado 28 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el Periódico de España y Prensa Ibérica organizaron la jornada Enfermedades Raras: Desafiando los Límites.

Juan Carrión, presidente de FEDER inauguro el acto, que se desarrolló en el Espacio Bertselmann, en Madrid.

En este evento se ha abordado el diagnóstico de las patologías poco frecuentes, la investigación, los retos de los pacientes de estas enfermedades.

Se resaltó la importancia de la asistencia integral al paciente, el papel de las entidades de pacientes en la investigación, la visión de pacientes y el impacto de la pandemia en la atención a los pacientes de estas patologías.

Los participantes del debate fueron Beatriz Perales, responsable de Public Affairs, Comunicación y Market Access de Sobi; Marisol García Pulgar, responsable del área de Enfermedades Raras de Sanofi Iberia;  el doctor Isidro Vitoria, de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital Universitario La Fe y Daniel de Vicente, presidente de nuestra Asociación.

El acto fue moderado por la periodista Nieves Salinas.