ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Bruselas acoge el ECRD 2024
Participamos en el ECRD hablando de las posibles soluciones para un acceso equitativo a las innovaciones terapéuticas en Europa Los días 15 y 16 de mayo se celebró en Bruselas el European Conference on Rare Diseases ECRD 2024, el mayor evento europeo de enfermedades raras organizado por pacientes. Dos días intensos de conferencias, posters y…
Viajamos a Atlanta para participar en ISPOR 2024
Participamos en el congreso ISPOR 2024 dando a conocer el impacto psicológico y socioeconómico que provoca el ASMD en los pacientes y sus familias El congreso mundial ISPOR 2024, referencia de economía de la salud, se desarrolló en Atlanta durante los días 5 al 8 de mayo. Las instalaciones del Atlanta World Congress Center acogían…
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación de Xenpozyme, primera y única terapia disponible para nuestra enfermedad.
La CIPM da luz verde a la financiación de la terapia de sustitución enzimática para ASMD El pasado 24 de abril la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) propuso la financiación total o parcial de 5 nuevos medicamentos, entre ellos Xenpozyme (olipudasa alfa) primera y única terapia para los tipos B y A/B…
Recibimos las ayudas de Fundación Inocente, para fisioterapia respiratoria de pacientes pediátricos.
Acudimos al Acto de entrega de las ayudas de Fundación Inocente 2024 El pasado 11 de abril, la Fundación Inocente, Inocente hizo entr ega de las ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España. El evento tuvo lugar en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y han acudido las asociaciones…
¡Somos noticia! El Telediario de TVE muestra los problemas de acceso al tratamiento de los pacientes de ASMDa
Los pacientes de ASMD son noticia por las diferencias de acceso al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma de residencia. En el año 2022 la EMA (Agencia Europea del Medicamento) aprobaba Xenpozyme, un tratamiento de sustitución enzimática para el Déficit de Esfingomielinasa Ácida o ASMD. Siendo el único tratamiento eficaz y seguro, disponible para la…
Participamos en el programa Mas de Uno de Onda Cero por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Nuestro presidente, Daniel de Vicente, habla de ASMD en el programa de Carlos Alsina El pasado día 28 de febrero, previo al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, el programa de radio Más de Uno de Onda Cero conducido por el periodista Carlos Alsina dedicó un espacio a los pacientes de enfermedades poco frecuentes.…