ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Mata de Quintanar se solidariza con los pacientes de ASMD
La Peña "El Chepa" organizó un vermú solidario en la la localidad Mata de Quintanar a favor de ASMD España El pasado 8 de diciembre varios vecinos de la localidad segoviana de Mata de Quintanar organizaban un vermú solidario a favor de nuestra asociación. Un evento solidario a las puertas de la Navidad, al que…
IV Maratón Musical Solidario de Muñopedro
Más de 600 asistentes acudieron al evento solidario con ASMD España Gran éxito de asistencia en el IV Maratón Musical Solidario que se celebró los días 18 y 19 de noviembre en la localidad segoviana de Muñopedro. Más de 600 asistentes en dos días de conciertos solidarios de los grupos de folklore más famosos de…
Octubre Mes de Concienciación ASMD
Numerosos medios de comunicación dan visibilidad a ASMD en octubre Comenzábamos el pasado mes octubre con nuestro Congreso Nacional Científico Familiar abríamos así el mes de concienciación ASMD. Durante todo el mes hemos realizado campañas de visibilización y concienciación sobre la enfermedad, siendo el 19 el Día Mundial de nuestra patología, junto a Niemann-Pick C…
Pacientes y expertos reclaman la comercialización y acceso en España del único tratamiento para el ASMD
En el III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España, los pacientes mostraban su preocupación por el retraso de comercialización de Xenpozyme en España 2 de octubre, Madrid - La Asociación de Pacientes de ASMD (acrónimo en inglés del Déficit de Esfingomielinasa Ácida) ha celebrado este fin de semana su Congreso Anual Científico Familiar; un encuentro…
Asistimos a la 3ra Edición de Singulares. Unidos por las Enfermedades Raras
Un año más acudimos a Singulares. Un encuentro, organizado por el Servicio de Farmacia del Hospital San Carlos y la Fundación Kronos, donde se dan cita especialistas clínicos en enfermedades raras, farmacéuticos hospitalarios, pacientes, representantes de la Administración y de la industria farmacéutica para abordar los temas más relevantes y de actualidad sobre enfermedades raras.…
Primeros pacientes pediátricos, en España, reciben la terapia de sustitución enzimática para ASMD
El Hospital General de Segovia es el primero en administrar esta terapia en pacientes pediátricos. En este mes de marzo, en el Hospital de Segovia, se ha comenzado a administrar a dos pacientes pediátricos la nueva terapia de sustitución enzimática para ASMD. Son los primeros pacientes infantiles a los que se les administra este nuevo…