ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Participamos en la jornada sobre Enfermedades Raras organizada por el Periódico de España : Desafiando los Límites
Enfermedades Raras: Desafiando los Límites El pasado 28 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el Periódico de España y Prensa Ibérica organizaron la jornada Enfermedades Raras: Desafiando los Límites. Juan Carrión, presidente de FEDER inauguro el acto, que se desarrolló en el Espacio Bertselmann, en Madrid. En este evento se…
Un año más La 8 Segovia dedica unos minutos de su espacio 8 Magazine al Día Nacional Niemann-Pick
La 8 Segovia vuelve a darnos visibilidad en su espacio 8 Magazine Un año más, el programa 8 Magazine de La 8 Segovia vuelve a dedicar unos minutos de su espacio a dar visibilidad a los pacientes de ASMD. El pasado 17 de febrero, Día Nacional del Niemann-Pick este espacio televisivo de la Comunidad Autónoma…
Olipudasa alfa proporciona una mejora sostenida en las manifestaciones clínicas de la ASMD
Olipudasa alfa proporciona una mejora sostenida en las manifestaciones clínicas de la ASMD
Cerramos el año con una Mesa Redonda sobre los Avances en Investigación Científica en ASMD
Webinar vía Zoom en el que participaron los principales investigadores españoles que dedican sus trabajos de investigación al diagnóstico y terapéutica del déficit de esfingomielinasa ácida
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) acepta la presentación reglamentaria de olipudasa alfa, la primera terapia potencial para la ASMD
La decisión reglamentaria europea se prevé para el segundo semestre de 2022 Olipudasa alfa ha recibido la designación de medicamento prioritario (PRIME) en Europa, la designación de terapia innovadora en Estados Unidos y la designación de SAKIGAKE en Japón. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha aceptado la solicitud de autorización de comercialización de olipudase…
I Congreso Científico-Familiar ASMD España
El pasado 13 de noviembre se celebro nuestro I Congreso Nacional Científico-Familiar sobre la patología. El pasado sábado día 13 de noviembre celebramos nuestro I Congreso Científico - Familiar ASMD España, en Madrid. El evento tuvo lugar en la Sala Patronato de la Fundación ONCE, donde se completó el aforo. Contamos con la presencia de…