ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Pacientes de ASMD reclaman que Sanidad apruebe un fármaco para mejorar nuestra calidad de vida
Diferentes medios digitales muestran su apoyo a nuestra petición de una aprobación temprana de la terapia de sustitución enzimática. Son muchos los medios que nos han apoyado en nuestra petición de una rápida aprobación de la terapia de sustitución enzimática (Xenpozyme). La terapia aprobada hace ya algunos meses en Europa por la EMA y la…
La revista ¡HOLA! digital, nos dedica un artículo sobre ASMD y las necesidades de los pacientes.
ASMD, una enfermedad rara de diagnóstico tardío. La revista ¡Hola! digital, en su sección Padres, nos dedicó un artículo sobre ASMD y las necesidades no cubiertas de los pacientes. Resalta la importancia de un acceso rápido al primer y único tratamiento disponible para nuestra enfermedad. Enlace al artículo. 12 de noviembre de 2022
Celebramos nuestro II Congreso Científico Familiar ASMD España 2022
Segovia acogió, este año, nuestro II Congreso Nacional ASMD España Los días 21 y 22 de octubre se celebró en Segovia (Hotel Los Arcos) nuestro II Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España. Para nosotros es el evento más importante del año, ya que además de servir de punto de encuentro de familias y pacientes, también…
La Comisión Europea aprueba Xenpozyme (olipudasa alfa) como primer y único tratamiento para ASMD
La Comisión Europea ha aprobado Xenpozyme® (olipudasa alfa) como la primera y única terapia de sustitución enzimática para ASMD
CHMP de la EMA recomienda la aprobación de Xenpozyme (olipudasa alfa) primer y único tratamiento para ASMD
El cómite de la EMA recomienda la aprobación de Xenpozyme El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha adoptado una opinión positiva para Xenpozyme® (olipudase alfa), recomendando que esta terapia de sustitución enzimática en investigación sea aprobada en la Unión Europea para el tratamiento de las manifestaciones…
Webinar Paciente Experto Paciente Empoderado. "La Importancia de los Registros de Pacientes en las Enfermedades Raras"
Hablamos de los registros de pacientes de la mano de expertos El pasado 17 de marzo organizamos un Webinar Zoom donde 4 expertos en enfermedades raras nos trasladaron la importancia de los registros de pacientes. En el caso de los pacientes de enfermedades raras, como la nuestra, el registro es clave para el desarrollo de…