ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Participamos en el Foro Nacional de Innovación en Ciencias de la Salud, organizado por la Fundación Bamberg
Nuestro presidente, Daniel de Vicente, participó en el panel de telefarmacia y "home therapy" comentando las ventajas que aportan las terapias domiciliarias a los pacientes crónicos. EL pasado 17 de noviembre se celebró en Madrid el I Foro Nacional de Innovación en Ciencias de la Salud, organizado por la Fundación Bamberg. Mas de 40 ponentes…
Celebramos el Día Internacional ASMD con el Webinar #ASMDenPrimeraPersona
Pacientes adultos y familiares, junto con especialistas en ASMD nos cuentan en primera persona como es convivir con Niemann-Pick B El pasado día 19 de octubre, con motivo del día internacional de la ASMD, se llevó a cabo nuestro webinar #ASMDenPrimeraPersona. Sara, paciente adulto y Maricruz, madre de dos niños con ASMD, nos contaron, entrevistadas…
Accedemos a las Ayudas del III Programa Impulso de MÚTUA y FEDER
La ayuda se destinará a cubrir sesiones de equinoterapia para pacientes pediátricos de nuestra asociación. Este año gracias a las ayudas del III Programa Impulso Fundación Mutua - FEDER algunos de nuestros pacientes pediátricos podrán acceder a sesiones de equinoterapia, una actividad física suave y controlada que ayudará a mejorar su estado de salud y…
ASMD España en La Vuelta 2021 de la mano de Helados Ricci
Unidos Para Ganar. Campaña de visibilidad y recogida de fondos durante La Vuelta 2021 Este año gracias a Giuseppe Ricci, el helado oficial de La Vuelta 21 estaremos dando visibilidad a nuestros pacientes y nuestra asociación. Estaremos presentes en las salidas y llegadas de todas las etapas. Comenzando el sábado 14 de agosto en Burgos…
Comenzamos a formar parte de la INDPA (International Niemann-Pick Disease Alliance)
"Progresando juntos" Nos complace anunciar nuestra adhesión como miembros de la INPDA (Alianza Internacional Niemann-Pick). El pasado mes de marzo nos volvimos a reunir con Sandy Cowie, presidenta de la INPDA y Toni Mathieson Secretaria Ejecutiva de la misma, para ultimar los trámites de adhesión. La INPDA esta formada por una red internacional de asociaciones…
Canal 8 Segovia habla de ASMD en el Día Nacional de la enfermedad
El pasado 17 de febrero, Día Nacional de Niemann-Pick (ASMD),el programa 8 Magazine del canal La 8 Segovia, dedicó su programa a la enfermedad. Con motivo del Día Nacional del Niemann-Pick, el pasado 17 de febrero el programa 8 Magazine dedicó gran parte del mismo a hablar de la enfermedad. En el programa se recordaron…