ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Participamos en el Foro Nacional de Innovación en Ciencias de la Salud, organizado por la Fundación Bamberg
Nuestro presidente, Daniel de Vicente, participó en el panel de telefarmacia y "home therapy" comentando las ventajas que aportan las terapias domiciliarias a los pacientes crónicos. EL pasado 17 de noviembre se celebró en Madrid el I Foro Nacional de Innovación en Ciencias de la Salud, organizado por la Fundación Bamberg. Mas de 40 ponentes…
Celebramos el Día Internacional ASMD con el Webinar #ASMDenPrimeraPersona
Pacientes adultos y familiares, junto con especialistas en ASMD nos cuentan en primera persona como es convivir con Niemann-Pick B El pasado día 19 de octubre, con motivo del día internacional de la ASMD, se llevó a cabo nuestro webinar #ASMDenPrimeraPersona. Sara, paciente adulto y Maricruz, madre de dos niños con ASMD, nos contaron, entrevistadas…
Canal 8 Segovia habla de ASMD en el Día Nacional de la enfermedad
El pasado 17 de febrero, Día Nacional de Niemann-Pick (ASMD),el programa 8 Magazine del canal La 8 Segovia, dedicó su programa a la enfermedad. Con motivo del Día Nacional del Niemann-Pick, el pasado 17 de febrero el programa 8 Magazine dedicó gran parte del mismo a hablar de la enfermedad. En el programa se recordaron…
Los últimos resultados publicados de los ensayos clínicos de Olipudasa vuelven a demostrar su efectividad
Buenas noticias para los pacientes de ASMD El pasado 27 de octubre se publicó un nota de prensa que anunciaba los últimos resultados de eficacia de Olipudasa, que demostró una mejora significativa en la función pulmonar y el volumen del bazo en pacientes con deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD). Estos resultados provienen de dos ensayos…
XI Escuela de Formación CREER - FEDER
Reinventando nuestros servicios. Acciones extraordinarias. Los pasados días 1 y de 2 octubre se celebró la IX Escuela de Formación CREER - FEDER. Este año en formato online debido a la situación actual de pandemia. D. Aitor Aparicio, Director Gerente del CREER y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER dieron lugar a la apertura. Una…
ERes Arte: El corazón de las enfermedades raras.
"Just Live" presentada por nuestra asociación ha sido una de las fotografías seleccionadas El pasado dia 2 de julio se presentó a través de un evento virtual la exposición fotográfica ERes Arte, organizada por FEDER y Sanofi-Genzyme. Esta compuesta por 29 fotografías seleccionadas de las presentadas por el movimiento asociativo y participantes individuales. Fueron elegidas…