ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Octubre Mes de Concienciación ASMD
Numerosos medios de comunicación dan visibilidad a ASMD en octubre Comenzábamos el pasado mes octubre con nuestro Congreso Nacional Científico Familiar abríamos así el mes de concienciación ASMD. Durante todo el mes hemos realizado campañas de visibilización y concienciación sobre la enfermedad, siendo el 19 el Día Mundial de nuestra patología, junto a Niemann-Pick C…
Pacientes y expertos reclaman la comercialización y acceso en España del único tratamiento para el ASMD
En el III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España, los pacientes mostraban su preocupación por el retraso de comercialización de Xenpozyme en España 2 de octubre, Madrid - La Asociación de Pacientes de ASMD (acrónimo en inglés del Déficit de Esfingomielinasa Ácida) ha celebrado este fin de semana su Congreso Anual Científico Familiar; un encuentro…
Asistimos a la 3ra Edición de Singulares. Unidos por las Enfermedades Raras
Un año más acudimos a Singulares. Un encuentro, organizado por el Servicio de Farmacia del Hospital San Carlos y la Fundación Kronos, donde se dan cita especialistas clínicos en enfermedades raras, farmacéuticos hospitalarios, pacientes, representantes de la Administración y de la industria farmacéutica para abordar los temas más relevantes y de actualidad sobre enfermedades raras.…
Primeros pacientes pediátricos, en España, reciben la terapia de sustitución enzimática para ASMD
El Hospital General de Segovia es el primero en administrar esta terapia en pacientes pediátricos. En este mes de marzo, en el Hospital de Segovia, se ha comenzado a administrar a dos pacientes pediátricos la nueva terapia de sustitución enzimática para ASMD. Son los primeros pacientes infantiles a los que se les administra este nuevo…
Olipudasa alfa, premiada en el WorldSymposium 2023
Premio Nuevo Tratamiento WorldSymposium 2023 Olipudasa alfa (Xenpozyme) es el nuevo tratamiento de Sanofi, para el tratamiento de ASMD B y A/B. Aprobado el año pasado por la FDA, la EMA y otra entidades reguladoras, ha demostrado ser una terapia eficaz y segura para las manifestaciones no neurológicas de ASMD en pacientes adultos y pediátricos.…
Pacientes de ASMD reclaman que Sanidad apruebe un fármaco para mejorar nuestra calidad de vida
Diferentes medios digitales muestran su apoyo a nuestra petición de una aprobación temprana de la terapia de sustitución enzimática. Son muchos los medios que nos han apoyado en nuestra petición de una rápida aprobación de la terapia de sustitución enzimática (Xenpozyme). La terapia aprobada hace ya algunos meses en Europa por la EMA y la…