ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Los últimos resultados publicados de los ensayos clínicos de Olipudasa vuelven a demostrar su efectividad
Buenas noticias para los pacientes de ASMD El pasado 27 de octubre se publicó un nota de prensa que anunciaba los últimos resultados de eficacia de Olipudasa, que demostró una mejora significativa en la función pulmonar y el volumen del bazo en pacientes con deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD). Estos resultados provienen de dos ensayos…
XI Escuela de Formación CREER - FEDER
Reinventando nuestros servicios. Acciones extraordinarias. Los pasados días 1 y de 2 octubre se celebró la IX Escuela de Formación CREER - FEDER. Este año en formato online debido a la situación actual de pandemia. D. Aitor Aparicio, Director Gerente del CREER y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER dieron lugar a la apertura. Una…
ERes Arte: El corazón de las enfermedades raras.
"Just Live" presentada por nuestra asociación ha sido una de las fotografías seleccionadas El pasado dia 2 de julio se presentó a través de un evento virtual la exposición fotográfica ERes Arte, organizada por FEDER y Sanofi-Genzyme. Esta compuesta por 29 fotografías seleccionadas de las presentadas por el movimiento asociativo y participantes individuales. Fueron elegidas…
Proyecto PREDIGA para diagnóstico de ASMD y Enfermedad de Gaucher
Doctor Jesus Villarrubia Espinosa. Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Ramon y Cajal (Madrid) La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha puesto en marcha el proyecto PREDIGA que tiene como objetivo identificar a pacientes con enfermedad de ASMD y Enf. de Gaucher aún sin diagnosticar para que puedan beneficiarse de tratamientos…
Impacto COVID19 en pacientes con Niemann-Pick B
"Mari Cruz y Diego no pueden correr un solo riesgo" Así pasan el confinamiento Mari Cruz y Diego, nuestros pequeños amigos segovianos, que requieren de una protección especial contra la pandemia pues son pacientes de Niemann-Pick B y más vulnerables por tanto a los efectos del virus. El Covid-19 afecta a las vías respiratorias y,…
Carrera por la Esperanza 2020
Participamos en la 11ª Carrera por la Esperanza organizada por FEDER El pasado 1 de marzo con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER organizó en la Casa de Campo de Madrid la 11ª Carrera por la Esperanza. A las 9 de la mañana comenzó la prueba de 10 kms.…