19. mayo 2026

Celebramos el Día Internacional ASMD con el Webinar #ASMDenPrimeraPersona

Pacientes adultos y familiares, junto con especialistas en ASMD nos cuentan en primera persona como es convivir con Niemann-Pick B

El pasado día 19 de octubre, con motivo del día internacional de la ASMD, se llevó a cabo nuestro webinar #ASMDenPrimeraPersona.

Sara, paciente adulto y Maricruz, madre de dos niños con ASMD, nos contaron, entrevistadas por Daniel de Vicente, presidente de nuestra asociación, como es su día a día con la enfermedad. Conciliar visitas al hospital, sus terapias y las recaídas con la vida laboral y familiar es muy complicado.

Además pudimos contar con la intervención del doctor Jesús Villarrubia, hematólogo del Hospital Ramón y Cajal y especialista en ASMD. Nos explico con detalle los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad y los resultados publicados del ensayo clínico de la terapia de sustitución enzimática. El doctor Villarrubia es el investigador principal en España de este ensayo pionero a nivel mundial; siendo uno de los paises con el mayor número de pacientes participantes en él.

24 de Octubre de 2021