ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Acto Día Mundíal Enfermedades Raras 2023 en Santiago de Compostela
Un Acto presidido por la Reina Doña Letizia al que acudieron más de 400 personas El pasado día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante el mes de febrero y marzo se han llevado a cabo múltiples actos y eventos de visibilidad en toda España. Como cada año, FEDER…
Olipudasa alfa, premiada en el WorldSymposium 2023
Premio Nuevo Tratamiento WorldSymposium 2023 Olipudasa alfa (Xenpozyme) es el nuevo tratamiento de Sanofi, para el tratamiento de ASMD B y A/B. Aprobado el año pasado por la FDA, la EMA y otra entidades reguladoras, ha demostrado ser una terapia eficaz y segura para las manifestaciones no neurológicas de ASMD en pacientes adultos y pediátricos.…
Participamos en el 35th ERTC organizado en Bruselas, por Eurordis
Viajamos a Bruselas para participar en el 35th ERTC de Eurordis El pasado 22 de febrero se celebró en Bruselas la 35º edición del taller sobre Ensayos Clínicos organizado por Eurordis en el que participan diferentes compañías farmacéuticas de medicamentos huérfanos, representantes de la EMA, pacientes y asociaciones. Nuestro presidente, Daniel de Vicente, acudió en…
Pacientes de ASMD reclaman que Sanidad apruebe un fármaco para mejorar nuestra calidad de vida
Diferentes medios digitales muestran su apoyo a nuestra petición de una aprobación temprana de la terapia de sustitución enzimática. Son muchos los medios que nos han apoyado en nuestra petición de una rápida aprobación de la terapia de sustitución enzimática (Xenpozyme). La terapia aprobada hace ya algunos meses en Europa por la EMA y la…
La revista ¡HOLA! digital, nos dedica un artículo sobre ASMD y las necesidades de los pacientes.
ASMD, una enfermedad rara de diagnóstico tardío. La revista ¡Hola! digital, en su sección Padres, nos dedicó un artículo sobre ASMD y las necesidades no cubiertas de los pacientes. Resalta la importancia de un acceso rápido al primer y único tratamiento disponible para nuestra enfermedad. Enlace al artículo. 12 de noviembre de 2022
Celebramos nuestro II Congreso Científico Familiar ASMD España 2022
Segovia acogió, este año, nuestro II Congreso Nacional ASMD España Los días 21 y 22 de octubre se celebró en Segovia (Hotel Los Arcos) nuestro II Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España. Para nosotros es el evento más importante del año, ya que además de servir de punto de encuentro de familias y pacientes, también…