ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Pacientes y expertos reclaman la comercialización y acceso en España del único tratamiento para el ASMD
En el III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España, los pacientes mostraban su preocupación por el retraso de comercialización de Xenpozyme en España 2 de octubre, Madrid - La Asociación de Pacientes de ASMD (acrónimo en inglés del Déficit de Esfingomielinasa Ácida) ha celebrado este fin de semana su Congreso Anual Científico Familiar; un encuentro…
Asistimos a la 3ra Edición de Singulares. Unidos por las Enfermedades Raras
Un año más acudimos a Singulares. Un encuentro, organizado por el Servicio de Farmacia del Hospital San Carlos y la Fundación Kronos, donde se dan cita especialistas clínicos en enfermedades raras, farmacéuticos hospitalarios, pacientes, representantes de la Administración y de la industria farmacéutica para abordar los temas más relevantes y de actualidad sobre enfermedades raras.…
Primeros pacientes pediátricos, en España, reciben la terapia de sustitución enzimática para ASMD
El Hospital General de Segovia es el primero en administrar esta terapia en pacientes pediátricos. En este mes de marzo, en el Hospital de Segovia, se ha comenzado a administrar a dos pacientes pediátricos la nueva terapia de sustitución enzimática para ASMD. Son los primeros pacientes infantiles a los que se les administra este nuevo…
Acto Día Mundíal Enfermedades Raras 2023 en Santiago de Compostela
Un Acto presidido por la Reina Doña Letizia al que acudieron más de 400 personas El pasado día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante el mes de febrero y marzo se han llevado a cabo múltiples actos y eventos de visibilidad en toda España. Como cada año, FEDER…
Olipudasa alfa, premiada en el WorldSymposium 2023
Premio Nuevo Tratamiento WorldSymposium 2023 Olipudasa alfa (Xenpozyme) es el nuevo tratamiento de Sanofi, para el tratamiento de ASMD B y A/B. Aprobado el año pasado por la FDA, la EMA y otra entidades reguladoras, ha demostrado ser una terapia eficaz y segura para las manifestaciones no neurológicas de ASMD en pacientes adultos y pediátricos.…
Participamos en el 35th ERTC organizado en Bruselas, por Eurordis
Viajamos a Bruselas para participar en el 35th ERTC de Eurordis El pasado 22 de febrero se celebró en Bruselas la 35º edición del taller sobre Ensayos Clínicos organizado por Eurordis en el que participan diferentes compañías farmacéuticas de medicamentos huérfanos, representantes de la EMA, pacientes y asociaciones. Nuestro presidente, Daniel de Vicente, acudió en…