ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Presentamos una nueva herramienta: la "Guía Educativa para la inclusión real"
Desde la Asociación de pacientes ASMD España creemos que una sociedad más justa comienza por una educación verdaderamente inclusiva. En el marco del Proyecto Educativo impulsamos la creación de esta guía, convencidos de que escuchar a las personas es el primer paso para transformar la realidad. Este trabajo fue construido a partir de entrevistas con…
ASMD de España presente en el 2do ASMD Workshop "Breaking Barriers" en Alemania
Participamos del encuentro internacional organizado por Niemann-Pick Deutschland para avanzar en investigación, clínica y atención al paciente ASMD Del 18 al 20 de Junio viajamos hasta Massenheim/Hochheim, Alemania, para formar parte del 2do ASMD Workshop "Breaking Barriers", organizado por la asociación alemana de pacientes @niemannpick.deutschland. El encuentro reunió a los principales investigadores y clínicos especialistas…
Europa acelera hacia un Plan de Acción en Enfermedades Raras: claves del ECRD 2026 desde Praga
Los pasados 3 y 4 de junio hemos a la 13ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), celebrada en Pragag. Este encuentro, organizado por EURORDIS, volvió a reunir a pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos, investigadores e industria en un momento especialmente relevante para el futuro de las enfermedades raras en Europa.…
Asistimos en Castellón al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El pasado día 3 se celebró en Castellón el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER
No es tan raro tener una enfermedad rara: Daniel de Vicente y la realidad del ASMD en «Carne Cruda»
Recientemente, nuestro presidente y compañero, Daniel de Vicente, participó en el podcast Carne Cruda para conversar sobre un hecho que, aunque parezca contradictorio, es una realidad para millones de personas: no es tan raro tener una enfermedad rara. En un episodio cargado de testimonios valientes, Daniel compartió su experiencia conviviendo con el Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) y los retos que…
Concierto Solidario de Navidad en Muñopedro
La Parroquia San Miguel Arcángel de la localidad segoviana de Muñopedro, acoge un Concierto Solidario de Villancicos a favor de la Asociación ASMD España. El asado 27 de diciembre, los vecinos de Muñopedro demostraron una vez más su solidaridad con los pacientes y familias de ASMD España apoyando esta acción solidaria, cuya recaudación irá destinada…