ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Participamos en las Il Jornadas Conversando con Pacientes «Sin ciencia no hay futuro»
El pasado 20 de marzo vivimos una jornada inspiradora en las II Jornadas «Conversando con Pacientes», bajo el lema «Sin ciencia no hay futuro». Fue un evento lleno de emoción y reflexión, con un auditorio repleto de estudiantes, representantes de asociaciones de pacientes, investigadores y profesionales de la salud, todos compartiendo una misma convicción: la…
Asistimos a la jornada de puertas abiertas del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa
«Uniendo ciencia y esperanza: CSIC celebra su I Jornada para asociaciones de enfermedades raras» Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Red de Enfermedades Raras del CSIC (RER-CSIC) organizó su primera jornada destinada a asociaciones de pacientes y familiares. El evento, realizado en colaboración con el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa…
Las organizaciones españolas de Niemann-Pick y ASMD nos reunimos con la INPDA en Madrid
El pasado 21 de febrero mantuvimos una reunión de trabajo con la Alianza Internacional Niemann-Pick (INPDA) junto con Fundación Niemann-Pick España y Aociación Niemann-Pick Fuenlabrada. Un encuentro en el que pudimos poner en comun ideas para proyectos futuros de colaboración y establecer las bases de trabajo para este trabajo en conjunto. Sandra Cowie, presidenta de…
Segovia acoge el IV Encuentro Científico Familiar ASMD España
Pacientes, familiares, clínicos e investigadores de toda España acuden al evento anual más importante de esta enfermedad ultra-rara Durante el pasado fin de semana más de 60 personas interesadas en el ASMD se daban cita en el Hotel Los Arcos de la ciudad de Segovia. Con la tradicional cena de bienvenida del viernes daba inicio…
Nuevas infografías ASMD
Lanzamos dos nuevas infografías informativas sobre ASMD y los servicios de la asociación. Durante el mes de octubre, mes de concienciación ASMD, hemos lanzado las dos primeras infografias informativas sobre la enfermedad. Ambas disponibles en formatos PDF o PNG para facilitar su difusión y visibilidad. Fáciles de compartir en formato electrónico e imprimibles, permiten ser…
IV Encuentro Científico-Familiar ASMD España
¡Llega el IV Encuentro Científico Familiar de ASMD España! Del 22 al 24 de noviembre, nos reuniremos en Segovia para escuchar los últimos avances en diagnóstico y tratamiento del ASMD, donde podremos escuchar a expertos en diversas sesiones y paneles informativos. Este evento es un espacio único para pacientes, familiares y profesionales, donde podremos compartir…