El 19 de octubre, Día Mundial del ASMD y Niemann-Pick, nos invita a hacer visibles estas enfermedades y a reconocer a todas las personas que trabajan cada día para mejorar la vida de pacientes y familias.
La fotografía que abre esta publicación muestra a una madre junto a su hijo, diagnosticado con ASMD. En ese abrazo conviven el cuidado cotidiano, la incertidumbre, la espera y la fortaleza que tantas familias construyen mientras buscan respuestas.
Con el tiempo, muchas personas transformaron su propia experiencia en una manera de acompañar a los demás. Pacientes, madres y padres comenzaron compartiendo información y terminaron creando asociaciones, reuniendo familias, dialogando con profesionales y acercando recursos a quienes acababan de recibir un diagnóstico.
Algunas continúan esta tarea después de haber atravesado pérdidas muy profundas. Sus experiencias y las historias de quienes ya no están forman parte de una memoria colectiva que permite comprender cuánto se ha avanzado y todo lo que todavía queda por hacer.
Ese camino se construye desde diferentes frentes: la atención sanitaria, el acompañamiento familiar, el trabajo asociativo, la divulgación, la investigación y la participación de los propios pacientes.
La ciencia también avanza a través de preguntas, hipótesis, estudios y resultados que requieren tiempo. Los shorts incluidos en esta publicación nos acercan a ese proceso y al trabajo de quienes continúan investigando, explicando y buscando nuevas respuestas para comprender mejor estas enfermedades.
Cada avance es importante, pero también lo es conseguir que el conocimiento se transforme en diagnósticos más tempranos, mejores cuidados y un acceso equitativo a los tratamientos.
Hoy queremos reconocer a toda esta comunidad: a quienes viven con EL ASMD y Niemann-Pick, a sus familias, a quienes acompañan, a quienes investigan y a quienes trabajan para que ninguna persona tenga que recorrer este camino sola.
Por los pacientes que están.
Por quienes ya no están.
Y por todos los que seguimos construyendo juntos.