ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Podcast ASMD España
Estamos muy ilusionados con la presentación de nuestro nuevo podcast, una iniciativa educativa y de apoyo creada por ASMD España como parte del proyecto "Paciente Experto Paciente Empoderado".
Este podcast nace con el objetivo de informar, educar y apoyar a pacientes, familiares y profesionales de la salud sobre el déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD). A lo largo de cuatro episodios, exploramos diversos aspectos de esta enfermedad rara, contando con la participación de expertos, pacientes y representantes de nuestra asociación.
Temporada 1
Nuestra primera temporada constará de 4 episodios que abordan temas cruciales relacionados con el ASMD:
- ¿Qué es el ASMD?: Una introducción a la enfermedad y sus características.
- Cuidados del paciente pediátrico con ASMD: Atención especial a los desafíos y cuidados necesarios en niños afectados por ASMD.
- Cuidados del paciente adulto con ASMD: Enfoque en las necesidades específicas de los adultos que viven con esta condición.
- El papel de la asociación de pacientes.
Todos los episodios están moderados y presentados por Pedro Soriano, enfermero y comunicador en salud.
¡No te pierdas esta oportunidad de aprender más sobre el ASMD y conectar con nuestra comunidad! Mantente atento a nuestras redes sociales para conocer la fecha de lanzamiento y cómo acceder a los episodios.
Episodio 1 - ¿Qué es ASMD?
¡Bienvenidos al primer episodio de nuestro Proyecto Educativo Sociosanitario Paciente Experto Empoderado! En este episodio, profundizamos en nuestra Enfermedad de Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD), una condición genética ultra-rara, con el especialista en hematología Dr. Jesús Villarrubia Espinosa del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Bajo la moderación del enfermero Pedro Soriano, exploraremos los diferentes tipos de ASMD, sus síntomas, diagnóstico, y cómo las familias afectadas enfrentan los desafíos que implica esta enfermedad. El Dr. Villarrubia nos brindará su experiencia para entender cómo esta patología afecta a los pacientes y cómo se puede abordar desde un enfoque multidisciplinar.
Si quieres aprender más sobre una enfermedad rara y sus implicaciones, no te pierdas este episodio repleto de información esencial para pacientes, familiares y profesionales de la salud.
¡Escúchalo ahora y comparte para crear conciencia sobre el ASMD!
*El contenido de este podcast es solo para fines informativos generales. La información es proporcionada por ASMD España
Edición y grabación patrocinada por Sanofi
También disponible en Spotify y YouTube
Episodio 2 - ASMD en Pediátricos
¡Bienvenidos a un nuevo episodio del Podcast del Proyecto Educativo Sociosanitario: Paciente Experto, Paciente Empoderado!
En esta ocasión, exploramos el impacto de la ASMD en Pediatría, una enfermedad genética ultra-rara que afecta a niños y sus familias. Para este episodio contamos con la experiencia de la Dra. Marta Ruiz de Valbuena Maiz, especialista en Pediatría y Neumología Pediátrica del Hospital La Paz.
Bajo la moderación del enfermero Pedro Soriano, abordaremos los retos que enfrentan los padres al recibir este diagnóstico y las estrategias para manejar la enfermedad en la infancia. Exploraremos los síntomas en los más pequeños, los tipos de ASMD y cómo las familias pueden prepararse para garantizar el mejor cuidado posible desde un enfoque pediátrico multidisciplinar.
Si eres profesional de la salud, familiar o estás interesado en aprender más sobre las enfermedades raras y su impacto en niños, este episodio es para ti.
¡Escúchalo ahora y ayuda a visibilizar esta condición compartiendo este episodio!
El contenido de este podcast es solo para fines informativos generales. La información es proporcionada por ASMD España.
Edición y grabación patrocinada por Sanofi.
También disponible en Spotify y YouTube
Episodio 3 - ASMD en Adultos: Claves para el Seguimiento y Cuidado
¡Bienvenidos al tercer episodio de nuestro podcast del Proyecto Educativo Sociosanitario Paciente Experto Paciente Empoderado!
En este episodio, el Dr. Jesús Villarrubia Espinosa, especialista en hematología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, nos habla sobre el manejo de la Enfermedad de Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) en adultos, una condición genética ultra-rara.
Moderado por el enfermero Pedro Soriano, exploraremos:
- La importancia de consultas regulares y pruebas diagnósticas clave (ecografía, TAC, etc.)
- Signos de alarma como rotura esplénica o infecciones respiratorias graves.
- Vacunación para prevenir complicaciones.
- Comunicación efectiva entre pacientes y profesionales.
- Impacto del estilo de vida, tratamientos aprobados y avances en investigación.
Un episodio lleno de información crucial para pacientes, familiares y profesionales. ¡Escúchalo ahora y comparte para crear conciencia sobre la ASMD!
El contenido de este podcast es solo para fines informativos generales. La información es proporcionada por ASMD España.
Edición y grabación patrocinada por Sanofi.
También disponible en Spotify y YouTube
Episodio 4 - Servicios de la Asociación ASMD España
Bienvenidos al podcast "Servicios de la Asociación ASMD España"
Nos complace presentar este programa como parte del Proyecto Educativo Sociosanitario: Paciente Experto, Paciente Empoderado 2024. Este espacio tiene como objetivo dar a conocer los servicios que ofrecemos para apoyar a pacientes con ASMD y a sus familias, abordando juntos los desafíos que plantea esta enfermedad rara.
En este episodio, contamos con Pedro Soriano, enfermero y moderador, acompañado por dos invitados muy especiales: Maricruz, madre de dos pacientes que nos acompaña desde Segovia, y Daniel de Vicente, presidente de nuestra asociación y paciente. Ambos compartirán sus vivencias y cómo los servicios de la asociación han impactado de manera positiva sus vidas.
¿Qué temas abordaremos?
- La experiencia personal y el respaldo que ofrece la asociación.
- La importancia de asociarse y ser parte de nuestra comunidad.
- Los servicios clave, como apoyo psicológico, educativo y médico, que marcan la diferencia.
El contenido de este podcast es solo para fines informativos generales. La información es proporcionada por ASMD España.
Edición y grabación patrocinada por Sanofi.
También disponible en Spotify y YouTube
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