“Proyecto ASMD Care. Impacto de la calidad de vida. PROMS Y PREMS”, es una iniciativa de la Fundación Española de Hematología y Hemoterapia, coordinado por los doctores Jesús Villarrubia y Montserrat Morales, que cuenta con el patrocinio de Sanofi y soporte 
científico y metodológico de Luzan5.

Este proyecto tiene como objetivo identificar parámetros o aspectos relacionados con la 
calidad de vida de los pacientes y sus familiares, dado que son de gran importancia para el seguimiento y la toma de decisiones. 

Para ello se utilizan los resultados o experiencias reportadas por los pacientes y sus familiares (Patient Reported Outcomes, PROs; Patient Reported Experiences, PREs). 

De esta forma podemos obtener de forma objetiva mediante un cuestionario las opiniones de los pacientes y/o sus familiares en torno a todo el proceso asistencial por el que pasa el paciente con ASMD. 

Este estudio es pionero en España ya que actualmente y en el contexto de ASMD, no existe un consenso experto sobre el uso de estos parámetros. Por ello, merece la pena seguir avanzando y profundizando en el diseño y en los procedimientos de estas medidas, para su incorporación en la investigación, la evaluación de tratamientos y la toma de decisiones en el ámbito clínico.