Publicaciones en medios y RRSS

Programa 8 Magazine La 8 Segovia. Día Nacional Niemann-Pick 2021

 

#FFPaciente Déficit de Esfingomielinasa Ácida

 

El Independiente. "Participar en un ensayo clínico me ha cambiado la vida"

 

FEDER Día Mundial de las EERR. Testimonio paciente de ASMD

 

Presentación Día Mundial de las EERR 2021. FEDER

 

Enfermedades Raras. "Síntomas de Esperanza". RNE5. Enlace al audio

 

Día Mundial de las EERR 2021. Café con Pedro Soriano, Juán Carrión y Daniel de Vicente

 

El Norte de Castilla. Impacto COVID19 en las EERR. "Maricruz y Diego no pueden correr un solo riesgo"

 

Revista Zitus Madrid. Asociación ASMD España

 

Segovia acoge el II Congreso Científico Familiar ASMD España

 

ASMD, una enfermedad difícil de diagnosticar que por fín parece tener tratamiento

 

Pacientes y expertos reclaman la comercialización y acceso en España del único tratamiento para el ASMD

 

Pacientes reclaman la comercialización y acceso en España de olipudasa alfa, el único tratamiento para el déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD)

 

Dos hermanos con Déficit de Esfingomielinasa Ácida son los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente

 

Así es el ASMD, una enfermedad ultra-rara que condiciona la vida de quienes la padecen

 

ASMD: patología mortal ultra rara que busca mejor diagnóstico y tratamiento

 

El ASMD, una enfermedad ultra-rara que reduce la esperanza de vida en más de la mitad

 

ASMD, así es la enfermedad crónica y potencialmente mortal que ahora tiene cura... pero no llega

 

Diego y Maricruz tienen una enfermedad ultrarrara y grave que una terapia por uso compasivo puede revertir

 

Qué es el ASMD, una enfermedad, una enfermedad rara con un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes

 

Onda Cero. Más de Uno. Día Mundial Enfermedades Raras 2024. Testimonio ASMD

 

Sanidad financia Xenpozyme, el primer tratamiento específico para ASMD

 

Una esperanza en forma de medicamento para seguir viviendo. Revista HOLA
 

 

 

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