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Asociación de pacientes ASMD España

Deficit de Esfingomielinasa Ácida - Niemann-Pick B, A, A/B

La Asociación ASMD España es una organización sin ánimo de lucro, que trabaja para buscar y ofrecer soluciones para las necesidades de las personas afectadas por el Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) y sus familias. Lo hacemos estableciendo un punto de encuentro con ellas, los investigadores, los profesionales sanitarios y especialistas en la patología. 

 

Prestamos servicios de orientación, información y soporte para todos ellos que contribuyen a mejorar su calidad de vida.

 

Fundada en enero de 2019, tiene cobertura nacional y su sede está establecida en Madrid.

 

Nuestra organización es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Alianza Internacional de Niemann-Pick (INPDA) y de EURORDIS (Rare Diseases Europe) lo que nos permite establecer lazos de trabajo a nivel internacional en proyectos de investigación clínicos y científicos, así como conocer los últimos avances en diagnóstico y tratamiento de nuestra enfermedad a nivel global.

Labor Social

Información y orientación

Las personas que acuden a nosotros lo hacen por una necesidad de apoyo y acompañamiento. 

A través de nuestro Servicio de Información y Orientación gestionamos todas las consultas sobre la enfermedad, su diagnóstico, tratamientos, terapias de apoyo, solicitud de ayudas...

Te ayudamos a encontrar los profesionales sanitarios e investigadores expertos en ASMD (Niemann-Pick)

Facilitamos el acceso de los pacientes a fuentes fiables de información.

Organizamos grupos de orientación y apoyo para pacientes y familias.

Formación y empoderamiento

Creamos redes de trabajo entre pacientes, médicos, investigadores y autoridades sanitarias, que nos permiten generar conocimiento para actuar sobre la enfermedad

A través de nuestro proyecto "Paciente Experto, Paciente Empoderado" formamos a los pacientes y a sus familias en su enfermedad, en el autocuidado y hábitos. 

Trabajamos en guias formativas específicas de ASMD para pacientes y la comunidad médica.

 

Visibilización

Visibilizamos nuestras necesidades a través de la participación en reuniones de enfermedades raras y a través de nuestro Congreso Anual Científico Familiar.

Trabajamos con pacientes, comunidad médica y Administraciones Públicas para dar a conocer la realidad de los pacientes y familias, defendiendo sus derechos.

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Nuestras familias

Teaming

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