ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Recibimos las ayudas de Fundación Inocente, para fisioterapia respiratoria de pacientes pediátricos.
Acudimos al Acto de entrega de las ayudas de Fundación Inocente 2024 El pasado 11 de abril, la Fundación Inocente, Inocente hizo entr ega de las ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España. El evento tuvo lugar en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y han acudido las asociaciones…
¡Somos noticia! El Telediario de TVE muestra los problemas de acceso al tratamiento de los pacientes de ASMDa
Los pacientes de ASMD son noticia por las diferencias de acceso al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma de residencia. En el año 2022 la EMA (Agencia Europea del Medicamento) aprobaba Xenpozyme, un tratamiento de sustitución enzimática para el Déficit de Esfingomielinasa Ácida o ASMD. Siendo el único tratamiento eficaz y seguro, disponible para la…
Participamos en el programa Mas de Uno de Onda Cero por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Nuestro presidente, Daniel de Vicente, habla de ASMD en el programa de Carlos Alsina El pasado día 28 de febrero, previo al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, el programa de radio Más de Uno de Onda Cero conducido por el periodista Carlos Alsina dedicó un espacio a los pacientes de enfermedades poco frecuentes.…
Mata de Quintanar se solidariza con los pacientes de ASMD
La Peña "El Chepa" organizó un vermú solidario en la la localidad Mata de Quintanar a favor de ASMD España El pasado 8 de diciembre varios vecinos de la localidad segoviana de Mata de Quintanar organizaban un vermú solidario a favor de nuestra asociación. Un evento solidario a las puertas de la Navidad, al que…
IV Maratón Musical Solidario de Muñopedro
Más de 600 asistentes acudieron al evento solidario con ASMD España Gran éxito de asistencia en el IV Maratón Musical Solidario que se celebró los días 18 y 19 de noviembre en la localidad segoviana de Muñopedro. Más de 600 asistentes en dos días de conciertos solidarios de los grupos de folklore más famosos de…
Octubre Mes de Concienciación ASMD
Numerosos medios de comunicación dan visibilidad a ASMD en octubre Comenzábamos el pasado mes octubre con nuestro Congreso Nacional Científico Familiar abríamos así el mes de concienciación ASMD. Durante todo el mes hemos realizado campañas de visibilización y concienciación sobre la enfermedad, siendo el 19 el Día Mundial de nuestra patología, junto a Niemann-Pick C…