ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Disponible el primer episodio de ASMD Podcast
Estamos muy ilusionados con la presentación de nuestro nuevo podcast, una iniciativa educativa y de apoyo creada por ASMD España como parte del proyecto «Paciente Experto Paciente Empoderado». Este podcast nace con el objetivo de informar, educar y apoyar a pacientes, familiares y profesionales de la salud sobre el déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD). A…
Día Mundial ASMD: comprendiendo y apoyando a quienes viven con ASMD
9 de octubre Hoy, 19 de octubre, se celebra el Día Mundial del Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD), una rara enfermedad genética que afecta el metabolismo de los lípidos. Esta jornada nos brinda la oportunidad de aumentar la conciencia sobre esta condición poco conocida, apoyar a quienes la padecen y fomentar la investigación para mejorar…
Octubre Mes de Concienciación del ASMD
Octubre es el mes de concienciación de la enfermedad de ASMD o Déficit de Esfingomielinasa Ácida. El día 19 de octubre celebraremos el día mundial ASMD (Niemann-Pick) Considerada como una enfermedad ultra-rara por su baja prevalencia, la causa de esta enfermedad es la falta de la enzima esfingomielinasa ácida (ASM). Esto provoca una acumulación de…
Comenzamos la grabación de nuestro podcast
Enmarcado dentro del "Programa Paciente Experto, Paciente Empoderado 2024" arrancamos un proyecto que nos hace muchisima ilusión. En línea con los objetivos de nuestra organización de visibilizar la enfermedad y educar a pacientes y familias en la misma, hemos desarrollando durante los últimos años este programa socio educativo, que cuenta con el apoyo de Sanofi.…
Ya tenemos fecha para nuestro Encuentro Anual ASMD España
¡Ya tenemos fecha para nuestro Congreso Anual Científico Familiar ASMD España 2024! Será del 22 al 24 de noviembre en la ciudad de Segovia. Haz hueco en tu agenda para esta cita tan importante, no sólo para pacientes de ASMD y familiares, también para todos los profesionales sanitarios e investigadores que tengan interés en esta enfermedad ultra-rara. …
Nueva sesión Webinar "En primera persona: experiencia del paciente pediátrico de ASMD en la administración del tratamiento en hospital de día"
Lunes, 8 de julio de 2024 a las 19,00 h. Tenemos programada una nueva sesión Webinar Zoom de nuestro programa socio-educativo "Paciente experto, paciente empoderado" En esta ocasión nos acompañará Maricruz Rubio, mamá de dos pacientes pediátricos de ASMD en terapia de sustitución enzimática. Desde hace más de un año, tienen que acudir cada dos…