ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
5º Congreso Científico Familiar ASMD España 2025
Celebramos en Madrid, la quinta edición de nuestro tradicional Congreso anual. El pasado fin de semana pacientes, familias, investigadores y especialistas clínicos en ASMD se dieron cita en Madrid para asistir a nuestro Congreso anual. Un evento de referencia a nivel nacional sobre el Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Más de 60 asistentes de diferentes puntos…
Octubre Mes de Concienciación ASMD – Niemann-Pick
Octubre es el Mes de Concienciación de #ASMD (Niemann-Pick) Una enfermedad de depósito lisosomal, hereditaria que afecta de forma progresiva afectando a órganos vitales como hígado, pulmón, bazo y en los tipos más graves al cerebro. En algunos casos pueden tardar años en ser diagnosticada. El único tratamiento disponible es la terapia de sustitución enzimática,…
10º Encuentro de la Alianza Internacional Niemann-Pick (INPDA)
Del 18 al 21 de septiembre se celebró en Iguazú el 10º Encuentro de la Alianza Internacional Niemann-Pick (INPDA). En este marco incomparable se dieron cita representantes de asociaciones de pacientes, familias, médicos especialistas e investigadores de todo el mundo. Un evento que se organiza de forma presencial cada 2 años para dar a conocer…
Ya tenemos fecha para nuestro Congreso Científico Familiar ASMD España 2025
Los días 14 y 15 de noviembre celebraremos en Madrid nuestro tradicional Congreso Anual Científico Familiar ¡Reserva la fecha en tu calendario! Un evento que arrancará la noche del viernes 14 con una cena de bienvenida para los asistentes y que continuará durante la mañana y tarde del sábado 15 con diferentes ponencias sobre los…
El pueblo de Monterrubio se solidariza con los pacientes de ASMD y organiza una cena benéfica a favor de ASMD España
Ayer, jueves 21 de agosto, la localidad segoviana de Monterrubio organizaba una cena solidaria que recaudó fondos para terapias de soporte para los pacientes pediátricos de nuestra asociación. Los habitantes de este municipio y otras localidades cercanas se desplazaron hasta allí para degustar unos fabulosos huevos con pisto. Familias de nuestra organización estuvieron informando sobre…
Nuestros jóvenes se divierten en el concierto de Ed Sheeran gracias al programa de ocio inclusivo
Ayer día 30 de mayo se celebró en Madrid uno de los conciertos de la gira europea de Ed Sheeran. El artista reunió cerca de 70.000 personas en el Estadio Riyahd Metropolitano. Gracias al apoyo del programa de cultura y ocio inclusivo de nuestra asociación, algunos de los pacientes más jovenes de ASMD, acompañados por…