ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Ya tenemos fecha para nuestro Congreso Científico Familiar ASMD España 2025
Los días 14 y 15 de noviembre celebraremos en Madrid nuestro tradicional Congreso Anual Científico Familiar ¡Reserva la fecha en tu calendario! Un evento que arrancará la noche del viernes 14 con una cena de bienvenida para los asistentes y que continuará durante la mañana y tarde del sábado 15 con diferentes ponencias sobre los…
El pueblo de Monterrubio se solidariza con los pacientes de ASMD y organiza una cena benéfica a favor de ASMD España
Ayer, jueves 21 de agosto, la localidad segoviana de Monterrubio organizaba una cena solidaria que recaudó fondos para terapias de soporte para los pacientes pediátricos de nuestra asociación. Los habitantes de este municipio y otras localidades cercanas se desplazaron hasta allí para degustar unos fabulosos huevos con pisto. Familias de nuestra organización estuvieron informando sobre…
Nuestros jóvenes se divierten en el concierto de Ed Sheeran gracias al programa de ocio inclusivo
Ayer día 30 de mayo se celebró en Madrid uno de los conciertos de la gira europea de Ed Sheeran. El artista reunió cerca de 70.000 personas en el Estadio Riyahd Metropolitano. Gracias al apoyo del programa de cultura y ocio inclusivo de nuestra asociación, algunos de los pacientes más jovenes de ASMD, acompañados por…
Asistimos al European Membership Meeting 2025 de EURORDIS
Esta semana, nuestra asociación tuvo el privilegio de unirse a destacados defensores de las enfermedades raras de toda Europa en el EURORDIS Membership Meeting (EMM) 2025, celebrado por primera vez en Riga. Esta ciudad, con su historia de resiliencia, proporcionó un escenario inspirador para nuestras discusiones sobre cómo fortalecer la voz del movimiento de las enfermedades raras.…
La OMS Reconoce las Enfermedades Raras como Prioridad de Salud Pública: Un Logro para Toda Nuestra Comunidad
Tenemos una noticia que marca un antes y un después en la lucha por los derechos y la atención de las personas que convivimos con enfermedades raras. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha aprobado por primera vez una resolución histórica que reconoce las enfermedades raras como una prioridad global en materia de salud, equidad…
Gracias a las ayudas de Fundación Inocente, nuestros peques se han beneficiado de un año de terapia fisiorespiratoria
Gracias a la ayuda recibida de Fundación Inocente en su convocatoria del año 2024, dos pacientes pediátricos de nuestra asociación han recibido tratamiento de fisioterapia respiratoria durante un año. Uno de los muchos síntomas del ASMD es la disminución de la capacidad pulmonar y desaturación de oxígeno en sangre en la mayoria de los pacientes…