ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
ASMD España en La Vuelta 2021 de la mano de Helados Ricci
Unidos Para Ganar. Campaña de visibilidad y recogida de fondos durante La Vuelta 2021 Este año gracias a Giuseppe Ricci, el helado oficial de La Vuelta 21 estaremos dando visibilidad a nuestros pacientes y nuestra asociación. Estaremos presentes en las salidas y llegadas de todas las etapas. Comenzando el sábado 14 de agosto en Burgos…
Comenzamos a formar parte de la INDPA (International Niemann-Pick Disease Alliance)
"Progresando juntos" Nos complace anunciar nuestra adhesión como miembros de la INPDA (Alianza Internacional Niemann-Pick). El pasado mes de marzo nos volvimos a reunir con Sandy Cowie, presidenta de la INPDA y Toni Mathieson Secretaria Ejecutiva de la misma, para ultimar los trámites de adhesión. La INPDA esta formada por una red internacional de asociaciones…
Canal 8 Segovia habla de ASMD en el Día Nacional de la enfermedad
El pasado 17 de febrero, Día Nacional de Niemann-Pick (ASMD),el programa 8 Magazine del canal La 8 Segovia, dedicó su programa a la enfermedad. Con motivo del Día Nacional del Niemann-Pick, el pasado 17 de febrero el programa 8 Magazine dedicó gran parte del mismo a hablar de la enfermedad. En el programa se recordaron…
Los últimos resultados publicados de los ensayos clínicos de Olipudasa vuelven a demostrar su efectividad
Buenas noticias para los pacientes de ASMD El pasado 27 de octubre se publicó un nota de prensa que anunciaba los últimos resultados de eficacia de Olipudasa, que demostró una mejora significativa en la función pulmonar y el volumen del bazo en pacientes con deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD). Estos resultados provienen de dos ensayos…
XI Escuela de Formación CREER - FEDER
Reinventando nuestros servicios. Acciones extraordinarias. Los pasados días 1 y de 2 octubre se celebró la IX Escuela de Formación CREER - FEDER. Este año en formato online debido a la situación actual de pandemia. D. Aitor Aparicio, Director Gerente del CREER y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER dieron lugar a la apertura. Una…
ERes Arte: El corazón de las enfermedades raras.
"Just Live" presentada por nuestra asociación ha sido una de las fotografías seleccionadas El pasado dia 2 de julio se presentó a través de un evento virtual la exposición fotográfica ERes Arte, organizada por FEDER y Sanofi-Genzyme. Esta compuesta por 29 fotografías seleccionadas de las presentadas por el movimiento asociativo y participantes individuales. Fueron elegidas…